記者張誼∕嘉義縣報導
嘉義縣社會局與罕見疾病金會二十六日下午舉辦「我有茶，你有故事嗎？」罕病家庭小旅行活動，連結社會局特約無障礙計程車交通接送，以及故宮博物院南部院區無障礙導覽，使參與的罕見疾病家庭共創美好回憶。
衛生福利部公告罕見疾病目前有二百二十六種，罕見疾病家庭除醫療需求外，也有社會福利需求以及互助團體或病友會給予支持。台灣除罕見疾病基金會外，尚有四十七個罕見疾病相關團體，但均位於台北市、桃園市、新北市、基隆市、高雄市等處，無法立即滿足嘉義縣內罕見疾病家庭需求與支持。
縣長翁章梁表示，嘉義縣內罕見疾病家庭有一百二十三戶，社會局於今年與罕見疾病基金會、奇美醫院合作辦理「嘉義縣罕見疾病暨弱勢疾病支持服務方案」，除了將資源帶進縣內，也希望藉由政府部門、社福團體及醫療體系合作發展地方性服務，公私協力照顧鄉親。
社會局長張翠瑤指出，嘉義縣佈建六處社會福利服務中心，提供近便性且以家庭為中心的服務，發揮資源佈建功能，社工進入罕病家庭了解需求及期待，也辦理罕見疾病家庭服務方案，此次活動除了促使家庭共創美好回憶外，也凝聚嘉義縣罕病家庭共識，期待後續逐步促成互助團體，給予彼此陪伴與支持。
