發揮食物的力量 台灣雀巢以行動支持罕病家庭

記者陳建興／台北報導

台灣雀巢看見罕病患者的需求，致力於發揮食物的力量，結合集團資源挹注在地，持續發揮正向影響力，特別捐贈立攝適均康及兒童佳膳兩種營養品予罕病基金會，盼能提供罕病患者充足的營養補給。此外，雀巢健康科學協助罕見疾病基金會引進專為肝醣儲積症(Glycogen Storage Disease, 簡稱GSD)患者研發之營養品Glycosade®到台灣，並積極與政府和醫界溝通，於今年4月納入衛福部「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」名單中，政府免費補助符合條件的罕病患者，大幅減輕罕病家庭的經濟負擔。

台灣雀巢董事長羅台青表示：「雀巢以『發揮食物的力量』為宗旨，致力於為公眾、消費者以及所處的社會環境都帶來正向影響，我們關注全年齡層的營養需求，尤其是長期與疾病對抗的罕病患者和家屬，不論身心或經濟都面臨極大的壓力，雀巢很開心能發揮營養的專業，提供所需營養品協助其改善生活品質，以實際行動給予罕病患者和家屬最溫暖的支持。」

雀巢健康科學深耕罕病營養領域多年，持續針對各種罕見疾病發展適合的專業營養品，日前與罕見疾病基金會攜手合作，在2021年將專為肝醣儲積症(Glycogen Storage Disease, 簡稱GSD)患者研發之營養品Glycosade®引進台灣，幫助GSD患者的空腹血糖穩定從4小時延長至8小時，半夜不會因飢餓而醒來，有效延長睡眠時間及有益於肝功能控制，大幅改善患者生活品質。在今年4月更取得指標性的進展，將Glycosade®納入「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」名單中，可免費補助符合條件的罕病患者，大幅減輕罕病家庭的經濟負擔，達到重要的里程碑。

罕病基金會指出，部分罕病病友因吞嚥功能退化、骨頭或皮膚病變等造成吸收困難、營養補充不易，需長期依靠管灌營養品攝取營養與補充熱量，以維持身體機能。台灣雀巢本次也特別捐贈立攝適均康及兒童佳膳兩種營養品，提供給特發性或遺傳性肺動脈高壓、脊髓性肌肉萎縮症、遺傳性表皮分解性水泡症、裘馨氏肌肉失養症、其他型肌萎等患者，可望提供均衡營養的攝取並減輕其經濟壓力。並透過罕病基金會的「藥物及營養品緊急借調」服務，將雀巢的營養品送到每一位需要幫助的罕病患者手中，讓患者和家屬在對抗疾病的漫長道路上，能獲得更多力量。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示：「很開心也很感動能有企業看見罕病友的需求，主動提出協助，期望透過雀巢的拋磚引玉，喚醒各界對於罕見疾病的重視，讓少數人的聲音能夠被更多人聽見。」