罕病公益大使修杰楷與『罕見小勇士』身障兒童棒球隊一起拍攝公益短片。 記者陳建興/台北報導
在台灣有超過16,000個罕病家庭,7成以上無法治癒,罕病孩子因為疾病的關係,讓他們的學習之路,走來步步辛苦。為了讓罕病的孩子們能夠有更好的學習機會與環境,今年,罕見疾病基金會與全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會再次攜手合作全聯零錢捐活動,並邀請到暖爸修杰楷擔任罕病公益大使,邀請民眾防疫期間不忘「投一份愛 盡一點力」,到各地全聯福利中心捐出零錢,支持「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,一起打造罕病兒的友善學習環境,讓罕病兒快樂學習。
罕見疾病基金會持續推動「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」。 為人父的修杰楷,來到球場之後,沒過多久就跟罕病兒打成一片,一下子練習揮擊,一下又玩起投接球,就像個大孩子。修杰楷親親握住祥昱的手,緩慢地揮動球棒,一旁的爸媽不禁感動地流下淚來,修杰楷也感性地表示:經過今天短暫的相處後,讓他感受到罕病孩子的樂觀開朗,不畏疾病而親易被打倒。
像雨宸、祥昱這樣的罕病兒,因為疾病所導致身體缺陷,都讓他們的學習之路,走來步步辛苦。罕見疾病基金會持續推動「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,目前已累積投入3,900萬的經費,幫助超過1,800人次受惠其中。除辦理各式的學習課程營隊,建立罕病兒少自信、自立與融入人群的能力;並推展罕病友善環境宣導,透過生命教育講師的培訓、校園及社區宣導,讓罕病兒不再招致異樣的眼光;至於持續十多年的天籟合唱團與心靈繪畫班,則是透過音樂與才藝課程,安撫罕病兒的身心靈,開發自我潛力,建立自信心,面對生命的種種挑戰。
罕病的孩子們盡情揮灑汗水,朝著遠方用力揮擊。 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士表示:「因為疫情關係,基金會最近捐款明顯下滑。今年很榮幸邀請到暖爸修杰楷擔任我們的公益大使,希望藉由他的愛心呼籲,喚起社會大眾對罕病兒童學習的重視。而全台超過1,000家的全聯福利中心,更是超過八成以上要靠小額捐款的我們,很重要的支持力量。」
全聯佩樺圓夢社會福利基金會張宜君董事也表示,全聯不僅是社區公益賣場,更是守護孩子夢想的賣場,近期因新冠肺炎疫情影響,造成全球經濟蕭條,不只百業動盪不安,社福團體募款更受到衝擊,但孩子的成長不能等待,讓我們一同關注「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,邀請大家一起到全聯、捐零錢,一塊投下愛,幫助罕病兒快樂學習。