今年10歲的純純(左)曾罹患眼癌「視網膜母細胞瘤」,小小身軀歷經6次全身化療及各種大大小小的治療才成功抗癌,她12日拿著畫作,開心介紹畫上是化身超人的自己,希望未來能成為獸醫,救治更多動物。 (中央社) 中央社/台北12日電
今年10歲的純純,2個月大時眼睛出現貓眼般反光,就醫確診為「視網膜母細胞瘤」(眼癌),歷經6次化療及大小治療成功抗癌。她笑稱要成為獸醫,幫助更多動物。
為響應癌症兒童關懷月,兒童癌症基金會、國健署今天上午舉辦記者會,替即將在全台各地登場的「金絲帶小勇士創作畫展」揭開序幕,6名參展的抗癌小勇士帶著作品現身,替抗癌病童打氣。
純純出生時看似與一般孩童無異,直到2個月大媽媽餵奶時發現她眼睛出現像彈珠般的反光,趕緊就醫檢查。
純純的姑姑回憶,檢查結果一出來,醫師在診間握著純純媽的手,宣布純純確診為「視網膜母細胞瘤」,也就是俗稱的「眼癌」,由於腫瘤長在視網膜上,才會出現像是彈珠、貓眼般的反光。
2個月大的純純前後接受6次全身化療及各種大大小小治療,小小的身軀滿是治療痕跡,一度找不到血管能打,直到4歲那年才逐漸穩定,不僅不用摘除眼球,醫療費用也有健保支應。
如今,她的右眼視網膜仍被腫瘤留下的疤痕覆蓋,所幸左眼腫瘤生長位置並未影響視力,仍保有一眼的視力。
純純手拿畫作開心介紹畫面上是化身超人的她,不忍流浪動物在街上受苦,未來成為一名獸醫救治更多動物。
全台每年新發兒童癌症個案約500多人。兒癌基金會董事長林東燦說,兒童癌症因患者數少,多數藥廠大多只針對成人患者做臨床試驗,導致兒癌患者明明有藥可用,也只能「藥品仿單標示外使用」(Off-Label Use),由醫師承擔起用藥風險;此外,另有不少藥物要價不菲。
他以兒童神經母細胞瘤為例,治療藥物每個療程要價800萬元,至少要經過3~4個療程才有機會治癒。第1次接獲患者家屬申請藥費補助時,數字令工作人員直問:「是不是多填了幾個零?」
此外,兒癌基金會執行長陳博文也指出,由於健保年年調降藥價,藥廠認為無利可圖,索性不再代理原廠藥,導致醫院必須尋求專案進口管道取得藥品,各醫院間必須相互支援調藥,藥費也無法由健保支應。
林東燦呼籲,兒童癌症5年存活率近8成,政府應有相關配套,幫助兒癌家庭度過難關。
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