記者陳柏翰／台北報導 罕病律師陳俊翰一生致力為罕病醫療平權奔走發聲，卻不幸於今年春節期間離世。病友團體16日發布悼念聲明指出，陳俊翰壯志未酬，保障身障人權遺志，尚須台灣全民戮力以赴。 陳俊翰無懼罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的禁錮積極追夢，在法學上獲得高度成就，並被提名為民進黨不分區立委，但日前他不敵病魔，因疑似感冒引起併發症，2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲。 罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會16日共同發布聲明表達不捨與遺憾，陳俊翰全心全力為保障及伸張全台120萬身心障礙朋友的心願，為了讓社會了解身心障礙者困境與需要，更毅然決然選擇投入立委選舉，勇敢為身心障礙朋友發聲。 罕病基金會表示，陳俊翰長期投身社會公益，為身障者及罕病族群爭取權益，是所有罕病個案學習標竿，他的壯志未酬令人惋惜，卻更彰顯台灣社會人權進步的偉大。病友團體重申將持續為更多的罕病病友爭取權益的決心，也盼全民共同為人類的基因聖戰全心戮力。 日前在脫口秀節目嘲諷陳俊翰而惹出爭議的前中國大陸央視記者王志安，在社群平台X表示震驚，對於歉意再也無法傳達而感到懊悔和遺憾，但稍晚卻再發文提到，身心障礙者參加造勢晚會健康風險高、非常不恰當，再次惹議。 身心障礙聯盟秘書長洪心平指出，「明知身體狀況不好卻願意挺身而出，這不是更值得驕傲嗎？」重點是尊重選擇，陳俊翰參政是他的選擇，沒有人強迫他，障礙者對健康照顧比一般人更謹慎，他都遠渡重洋完成學業，為何不能站上造勢晚會舞台，展現身障參政權。 洪心平說，障礙者身體狀況變化快速，「他們就像流星」，也會有自覺地更加把握時間，盼能在有限生命逐夢、有所奉獻。台灣之所以了不起，是因為環境進步到所有人都能追夢，不論身體狀況，這是中國思維無法理解的，他們仍認為障礙者就應該待在家裡，被保護著。