記者陳柏翰／台北報導
美商默沙東藥廠（MSD）近日攜手罕見疾病基金會，邀請近百位員工前往新竹關西「罕見家園」，舉辦一場病友志工日活動，促進員工與罕病病友之間的深度交流，以更深入理解罕見疾病患者的需求與挑戰。
病友活動志工日當天為加深志工們對於罕見疾病的認識與理解，安排了來自不同領域的罕病職人進行互動環節，也特別邀請病友聯誼會家屬代表，分享罕病患者的心路歷程，帶來深刻而感人的交流，透過這些真實故事， 讓參與者們充分感受到罕病病友面對困難的勇氣。
另，亦別安排參訪「基因教育中心」及「福祉設備示範暨服務中心」，能親身體驗罕病病友在日常生活中可能遇到的種種不便，如員工們穿上特製的重量背心，體驗肌肉萎縮症患者的生活挑戰。
對於健康的民眾而言，日常生活中的簡單動作，如從椅子上站起來，卻可能對肌肉萎縮症的病友來說是極具挑戰性的任務。這樣的體驗讓大家更加同理病友的處境，感受到他們在維持我們認知的日常生活中所需付出的努力。
罕病職人也分享他們克服疾病的經歷，以及在照顧病患過程中的點滴故事。這些故事不僅展現他們的勇敢與樂觀，更讓與會者深入了解罕病病友在生活、醫療和心靈層面上所經歷的挑戰。
默沙東台灣總裁湯偉成希望透過這樣的活動，讓同事們更能體會藥品對於罕見病患們的幫助。
這次病友志工日活動，不僅讓默沙東的員工們體驗到罕見疾病患者的生活挑戰，也讓大家在陪伴與理解中，建立了深厚的情感聯繫。