罕病治療 ３要點須優先改善

　記者陳柏翰／台北報導
　經濟學人智庫 （EIU）公布亞太區5個經濟體在罕見疾病診斷、處置上所面臨挑戰的研究調查報告，並提出「準確即時的診斷」、「經濟援助改善方案以及及「對非醫療支持所需多元的考量」，是罕病治療3大最需優先改善事項。
　根據統計，目前全球約有6000～7000種的已知罕見疾病，在亞太地區影響約2億6000萬人，其中有5成是兒童；而台灣目前已公告223種罕見疾病，截至6月，接獲通報罕見疾病患者共1萬7000多人。
　經濟學人智庫報告針對澳洲、中國大陸、日本、韓國、台灣5個亞太經濟體，在罕見疾病診斷和處置上所面臨挑戰。報告指出，專業醫護人員由於缺乏相關的臨床指引、法定核准的藥物以及檢驗或治療所需的資金，平均僅有1/3的罕病患者，能獲得具實證基礎的最佳照護。　
　台中榮總罕病暨血友病中心主任王建得表示，罕見疾病種類、個數稀少，許多醫生在職業生涯中，可能只見過1、2名患者。因此，即便是一名罕病病人坐在他的診間中，恐怕也很難在第一時間就辨別出來。
　報告也指出，台灣醫護人員對罕病認知在所有調查經濟體中名列前茅，83%的受訪者能正確說出罕病定義，76%受訪者能正確指出定義中罕病盛行率的臨界值。不過，台灣的受訪者也自評對罕見疾病認知不足，平均分數在受調查經濟體中最低。
　罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，由於國內有全民健保、身心障礙者權益保障法，以及罕見疾病防治及藥物法等法案的支持，讓台灣對於罕病者的照顧與治療，相比其他4個國家表現相對突出。
　由於診斷複雜罕病有一定的困難，若病友沒被即時診斷出病名，就很難獲實質治療與照護。而這方面日本與韓國已有不少的創意方案，可供台灣參考。
　對於罕病治療，這次報告也提出準確即時的診斷、經濟援助改善方案，以及對非醫療支持所需多元的考量，是3大最需優先改善事項。
　王建得也建議，台灣需要有一個罕病轉介中心，才能夠有效運用醫療資源，避免病人在各個科別中來回被踢皮球。