關懷泡泡龍 成大將辦公益音樂會

　記者王勗／台南報導
　成大醫院長期投入罕見遺傳性皮膚疾病「泡泡龍症」的相關治療與研究，為喚起民眾的關懷與認識，成大將於明年一月分別於高雄、台中舉辦「愛與傷痕公益音樂會」，並將演出所得全數捐予「臺灣泡泡龍病友協會」，盼各界發揮愛心支持病友。
　成大廿三日上午召開「愛與傷痕公益音樂會」記者會，成大國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲表示，俗稱泡泡龍症的「遺傳性表皮鬆解型水泡症」，罹病率為五萬分之一，全台中重度病友約百位。患者因全身表皮（皮膚、口腔、消化道）異常脆弱，稍有外力摩擦就會形成水庖與傷口，終其一生都無法擺脫傷口與紗布，每日更需花費數小時換藥與傷口處理。換藥的疼痛與昂貴的特殊敷料，也成為每個患者、家屬揮之不去的折磨，且至今尚無法根治。

　有六十一年病史的李小姐特別出席記者會分享罹病的心路歷程。她表示，皮膚因摩擦形成水庖，破裂後的溼爛傷口帶來反覆的痛與癢之外。口腔、咽喉、食道也會因水庖導致吞食困難、營養不良，容易受傷的體內黏膜也連帶影響抵抗力，除了外在病痛，異樣眼光或言語霸凌也是家常便飯。說到傷心處，她也不禁眼眶泛紅、哽咽難言。
　國際網球球后謝淑薇向來婉拒代言，此次特別為成醫公益音樂會代言，謝淑薇因長年練球大小傷不斷，頻於照護傷口的經歷也對泡泡龍症患者的反覆煎熬深有感觸，鼓勵病友將病痛與不美麗的傷痕，轉化成生命另一層力量。
　「愛與傷痕公益音樂會」將於明年一月三日、五日分別於台中國家歌劇院與高雄衛武營音樂廳舉行，特邀請國家文藝獎得主金希文教授製作曲目，並指揮「音契室內管弦樂團」演出。成醫強調，期望藉由此次公益音樂會，喚醒社會的關心與支持，用溫暖的愛助患者面對生命的傷痕。