ＳＭＡ用藥全給付 最快８月上路

記者陳柏翰∕台北報導

針對脊髓性肌肉萎縮症健保給付取消限制政策遭質疑跳票，健保署長石崇良14日說，正在議價中，預計6月藥物共擬會討論，若順利，最快8月1日上路。

SMA是一種因基因變異導致進行性神經肌肉退化疾病，患者會不斷退化，影響獨坐、行走、說話和進食等活動的肌肉，甚至無法自主呼吸而死亡。

罕病律師陳俊翰遺志，健保署研議SMA藥物擴大給付，3月間專家會議同意取消限制，不以運動功能為門檻，全台約400名患者皆可使用健保藥物，最快5月上路。但如今都已6月了卻仍沒有下文；病友團體質疑政策跳票。

對此，石崇良表示，目前還在議價中，預計排在6月的藥物共擬會討論，順利的話，「最快8月1日上路」。

他坦言，SMA相關藥物價格高昂，預算超過新台幣10億元，今年罕病用藥預算約108億元，在有限預算下，努力與廠商議價，因涉及全世界藥價問題，台灣廠商還得向國外總部爭取，雙方都希望儘快讓病患得到照顧。

記者陳柏翰∕台北報導

台灣全民健康保險法上路30年，近來面臨修法等關卡，藍營立委力促保障健保點值，下週將再黨團協商。健保署長石崇良14日指出，入法「會有爭議」、且與總額制衝突，將從實務面著手規劃保障。

健保總額是事先匡列預算金額，醫療服務給付在事後論點數計算，一旦點數爆量，「點值」就會稀釋。

針對健保法修正草案，國民黨團與立委王育敏提案平均點值不得低於0.95元；立委蘇清泉版本則是每點1元。修正草案5月間送立法院衛環委員會初審，因沒有共識送交黨團協商，但首次協商仍無交集，預計下週將再度協商。

石崇良14日表示，入法保障點值這件事情，「會有爭議」，並從制度面、法制面跟實務面等面向來分析。

他指出，目前健保法採總額制度，一旦保障點值，形同沒有上限，換言之等於沒有總額制度，所以在制度面上，保障點值跟總額制的概念矛盾、相衝突。

就法制面來說，石崇良解釋，根據財政紀律法規定，若要增加預算必須述明財源，由於保障點值若沒有財源，恐怕難以為繼，可能又會回到健保費率調漲的問題，所以在法制面也有困難。

然而，石崇良強調，醫護人員努力應獲得回饋，將從實務面著手提升點值，至少維持每點0.9元以上，會有各項配套措施，一定會進行健保改革。