〈彩繪人生〉泡泡龍畫家徐若鈞 不向罕病低頭 展現生命韌性

（文圖／周大觀基金會提供，記者楊淑芬整理）

徐若鈞1991年出生於新竹，飽受皮膚水皰、俗稱「泡泡龍」的惡疾，右眼視力幾乎為零，她用繪畫改變自己人生，在彩筆揮動中，獲獎無數。

徐若鈞一出生就罹患遺傳性表皮分解性水皰症，俗稱「泡泡龍」，全身皮膚異常脆弱，除了傷口與水泡外，口腔及眼睛也因黏膜不定期的破裂而受影響，導致右眼視力幾乎為零。

媽媽為了讓她轉移注意力、忘記抓癢、傷口疼痛，從小讓她學畫，而畫畫讓她找到方向與人生出口。徐若鈞說，即使每次畫畫時坐太久會長水泡，站太久腳會腫，加上眼睛不定時的受傷，「當時間緊迫時，依然要讓自己在壓力下持之以恆，這沒有捷徑的堅持，就是因為找到了自己想做的事。」

她畢業自清華大學藝術與設計學系碩士，擅長東方媒材創作，現為專職藝術工作者，兼任藝術教師。

在繪畫天地中，她獲獎無數，包括二度榮獲總統教育獎、新竹市金輪獎水墨畫第1名、磺溪美展、苗栗美展優選，全國美展、大墩美展入選，以及第13屆中國大陸全國美展水墨類入選等獎項肯定，並獲得文化部扶植青年藝術發展補助以及金門、新竹鐵道藝術村駐村藝術家頭銜。

徐若鈞在駐村創作期間，通過影像、書寫與擅長的東方媒材繪畫形式，嘗試將紙張的肌理打破後重建成紙漿進行創作，呼應遺傳性表皮分解性水皰症，讓產生的各種皺摺與接縫，如同生命的縫補、修復、存在，讓社會大眾看見不只是疾病所帶來的痛苦，而是找到了與它相安共存的平衡之道後，對生命韌性的展現與詮釋。