記者陳柏翰∕台北報導
不少罕病家庭背負著龐大的醫療費用。衛福部長邱泰源31日說，已向行政院爭取20億預算挹注罕藥專款，這也是史上首次以公務預算補助罕藥費用。
台灣有約1.9萬個罕病家庭，隨科技進步，許多罕見疾病有望獲得救治，健保署日前將每劑4900萬罕病SMA基因治療藥納入健保給付，後續更放寬其他SMA相關用藥給付條件。根據罕見疾病基金會官網，罕藥專款預算近5年從約70億元成長到約108億元。
邱泰源表示，這幾年罕藥預算增加幅度超乎預期，今年已向行政院爭取20億元，這是第1次以公務預算挹注罕病費用。他也強調，這只是第一步，許多罕見疾病仍無藥可醫，從罕病照顧到新藥發展都需要更好的研究，包括次世代基因定序等，同時要提升民眾治療可近性，都必須仰賴科學家研究，盼將治療普及化到所有人身上。