先天顱骨縫早閉 歷20手術 17歲少年拚看似尋常

17歲的陳祐嘉為先天顱骨縫早閉之克魯松症候群患者,出生1個月就進行第1次顱顏手術,勇敢的他經歷20餘次動刀後,終於擁有接近一般人的外觀。(記者傅希堯攝)

記者傅希堯∕台北報導

17歲的陳祐嘉為先天顱骨縫早閉之克魯松症候群患者,因顱骨無法展大而造成腦部壓迫,出生1個月就作了第1次手術,17年來經歷20餘次手術,終於使他有近乎常人的外觀,陳祐嘉希望未來能順利找到工作,過著與一般人一樣的生活。

台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心主任謝孟祥指出,顱骨縫早閉之克魯松症候群是因基因突變造成,發生率約為10萬分之1,患者因顱腔過小及顏面後縮造成腦部壓迫及呼吸窘迫,需要多次施行顱骨減壓及耳鼻喉科施行氣管切開術,克魯松症候群患者之醫治,是以救命為先,並維持各項器官功能。

謝孟祥指出,克魯松症候群患影響不是僅有外觀,由於腦部發育受限,各項功能等也都會受到影響,所以個案從1歲之前到成年都有階段性不同目標。勇敢的祐嘉在成長的多個階段,先後接受多次顱骨及顏面手術來解決其顱腔、眼睛、呼吸、咀嚼進食、語言及外觀等問題,包含中臉切骨術、中臉前移手術,把內縮的顏面中臉下眼框到上顎往外拉。

台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心主為先天顱骨縫早閉患者慶生,祝福他們透過手術獲得新生。(記者傅希堯攝)

 

謝孟祥指出,祐嘉幾乎是一路跟著台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心從草創到成立至今,過去10年來陸續開始採用高科技電腦輔助技術,祐嘉的顏骨是完全切開後,墊上鈦金屬網擴大並矯型,讓骨額附著生長,新的3D模擬技術及手術導航系統,讓手術更精準、迅速、安全。

陳祐嘉表示,由於外觀異於常人而常被人嘲笑是外星人,求學過程中多半在家裡休養,不過,現在的外觀越來越好,他感到很滿意,目前最大心願就是想與一般人過一樣生活,能順利找到工作養活自已。