寶寶手冊裡面附有大便顏色卡，供新手爸媽對照。（幸福安診所提供）   從新生兒排便頻率、顏色和質地，可以看出寶寶的消化系統有沒有健康，這也是新手爸媽育兒必備的知識。 一、排便的頻率：一般來說，哺餵母乳的寶寶在出生後的前幾週內，可能會每天排便3到5次，甚至更多；但也不乏有母奶寶寶間隔了3到5天才解一次大便情形，這是因為母奶比較好消化吸收，而且也比較少渣質的影響。而餵食配方奶的寶寶，排便的頻率通常會少一些，可能每天1到2次。 所以，在排便頻率上隨著每個寶寶的不同，可以有很大的變化，建議爸媽們以自己寶寶的情況為基準去觀察，如果寶寶排便頻率比原本拉長很多，而且排便時出現明顯的不適，甚或餵奶量有減少，這可能是便秘的徵兆；相反地，如果寶寶的排便頻率突然比平常增加，而且質地變得非常水樣，加上有容易哭鬧或奶量減少，這可能是腹瀉的徵兆，建議盡快給醫師檢查治療。 而隨著寶寶的成長，腸胃的吸收更成熟更有效率，排便的頻率就會逐漸減少，通常大多數寶寶6個月左右時會穩定在平均每天1次左右。不過，隨著每個寶寶的腸胃體質跟飲食的不同，還是會有些許差異，爸媽不用過度緊張，可以跟醫師諮詢即可。 二、排便的顏色與質地：寶寶排便的顏色和質地也有其特點，剛出生的寶寶，前幾天的排便稱為「胎便」，顏色是深綠色到墨綠色，質地黏稠。隨著寶寶開始喝母乳或配方奶，排便的顏色會轉變為黃色、金黃色、或黃綠色，質地變得更柔軟，帶有較多的水分，所以水糊狀或糊軟狀都是常見的。要特別注意，如果排便的顏色變成白色、帶著紅色、或呈現黑色，就需要立即給醫師診治。寶寶手冊裡面也都附有大便顏色卡，供爸媽們對照。 三、如何促進健康的排便：1.母乳哺餵：母乳中含有多種營養成分，可以促進寶寶的消化系統健康。2.水分攝取：對於已經開始吃固體食物的寶寶，攝取足夠的水分，有助於避免便秘。3.輕柔按摩：用手順時針方向輕輕按摩寶寶的肚子，幫助促進腸道蠕動。 寶寶的排便狀況是育兒過程中常被關切，了解正常的範圍和變化，能幫助爸媽們更安心地看護寶寶。希望這些資訊有助理解寶寶的需求，並確保他們健康快樂地成長！ （作者∕台南市幸福安診所小兒科醫師吳瑋超）

彰化醫院耳鼻喉科主任許嘉方說明耳中風的症狀及治療過程。(記者吳東興攝)   記者吳東興∕彰化報導 59歲陳姓男子日前左耳有耳脹感、耳鳴，3天後左耳喪失聽力，被診斷為俗稱「耳中風」的突發性耳聾，衛福部彰化醫院安排住院並啟動雞尾酒式(合併)療法，耳鼻喉科、高壓氧中心及中醫科聯手，同時間透過高劑量類固醇、高壓氧及針灸治療，2週後恢復左耳聽力。 陳男日前在洗澡時，突然感受到左耳聽不到水沖聲，感到左耳有耳鳴，好像悶住的感覺，他隨即到彰化醫院耳鼻喉科就診，檢查發現左耳聽力銳減，拿藥回家後，到第3天卻更嚴重了。 許嘉方指出，患者左耳聽不到原本是輕度的，但3天快速惡化為重度，於是請他住院後，馬上做相關檢查，核磁共振並沒有發現神經瘤，腦部正常，抽血檢驗也正常，判定為突發性耳聾，原因不明，施以點滴注射高劑量類固醇及維生素B群，以抑制內耳發炎、減少水腫及促進血液循環，並啟動雞尾酒式療法，會診高壓氧中心及中醫科。 許嘉方說，俗稱「耳中風」的突發性耳聾，通常是單側耳朵聽不到，大多發生在秋冬氣溫多變的季節，病患以40至60歲最常見，男女發生機率差不多，大約90%都找不到病因，在黃金治療期的1週內治療，回復機率較高，臨床上大約有1/3患者可以完全恢復，1/3恢復部分聽力，1/3無法恢復。 高壓氧中心主任陳柏辰指出，許多文獻研究報告，都支持高壓氧氣用於突發性耳聾之輔助治療，在高壓純氧的壓力艙內，大多能改善耳中風造成的循環不良及神經水腫，結合類固醇及中醫的針灸治療，更能產生1加1大於2的效果。 中醫師黃鋒榮表示，陳男每天做高壓氧及針灸搭配藥物，確實效果超過預期。他針灸耳內神經交會處的耳門、聽宮、聽會及翳風、風池、率谷等穴道，刺激神經及促進血液循環。針灸除了對耳中風有效，對於耳鳴及聽力減退也有不錯的效果。

醫師黃立人說，想減重，非運動消耗熱量(NEAT)可以自然享瘦。（記者湯朝村翻攝）   記者湯朝村∕嘉義市報導 體重過重是現代人的文明病，減重則是很多人的願望。天主教聖馬爾定醫院運動醫學科醫師黃立人在臉書貼文表示，大體而言，每天消耗的熱量大於所攝取的食物，體重會減少，相反的話，體重會增加則是必然； 每天身體所消耗的熱量可以分為以下： 1、基礎代謝率:用來維持身體基本功能，包括體溫、呼吸、血壓、器官及為肌肉提供營養。 2、食物熱效應:消化食物所需的熱量。 3、活動熱效應:運動所消耗的熱量。 4、非運動消耗熱量(NEAT):例如爬樓梯、走路、做家事。 他說，當想用運動來增加熱量消耗，但還是瘦不下來，原因可能是運動後肚子餓，吃更多；或者是運動後累了，坐在椅子上不想動，導致其他時間能量消耗減少，這些都叫做代償作用。 黃立人推薦減重很夯的「NEAT減肥法」，又稱為懶人減重救星，不需要運動爆汗，只需要調整生活作息方式，就可以自然享瘦。 非運動消耗熱量(NEAT)就是每天除了睡覺、吃飯或運動以外全部的活動所消耗的總熱量，例如走路、上下樓梯、整理家務、花園、打字、買菜、煮飯等等雜務。 研究顯示，NEAT就是每天不斷的自然走動，例如：整理花園、收拾盤子、拖地、上雜貨店採買日常用品，而不是上健身房。 黃立人也提供建議非運動消耗熱量供參考應用： 1、站著上班或站著看電視、手機或書，您可以盡量活動，也可以準備小啞鈴做上半身運動。 2、走路通勤，您可以準備智慧型手錶，看您一整天總共走幾步。 3、走樓梯，如果真的太喘了，改去坐電梯也OK。 4、整理家務或整理花園，多動手，少假手他人。 5、搭大眾捷運提前一站下車或者把車停遠一點，想辦法多走一點路。 最後，黃立人引用西藏諺語：「想辦法增加您的NEAT，可以長壽又長瘦」。

中醫全聯會指出，甲狀腺癌患者經中醫調理，可使常年偏高的甲狀腺球蛋白指數，明顯降低為正常值，且不再有頭暈、呼吸喘等症狀。（記者傅希堯攝）   記者傅希堯∕台北報導 中醫全聯會理事長詹永兆12日指出，中西醫結合治療癌症之效果是1加1大於2，58歲鮑小姐是肺癌轉甲狀線癌的患者，在中西醫合療3個月後，其常年的偏高甲狀腺球蛋白指數，明顯降低成為正常值，不再有頭暈、多痰、呼吸喘及虛弱之症狀。 詹永兆表示，健保署自113年起推動中醫癌症患者加強照護整合方案，結合中西醫力量共同照顧患者，明年度將擴大實施，納入子宮頸與子宮體癌症及甲狀線癌。 高雄榮總傳統醫學部主任邱鎮添指出，甲狀腺的健康是維持身體新陳代謝恆定的重要元素，但美國甲狀腺協會統計，有高達60％的甲狀腺疾病患者沒有意識到自己的病情。 台北榮總傳統醫學部主任龔彥穎指出，中醫將甲狀腺疾病稱為癭氣、癭瘤、癭囊、影袋等，甲狀腺病症在不同階段對身體氣血也有不同反應，須投以不同的藥方醫治，在甲狀線腫大的藥方中夏枯草及紫蘇子是非常重要的引經藥，而針灸則以合谷、天突、內關等穴位為主。 高雄鳳山醫院中醫科主任鄭宇真指出，甲狀腺癌患者接受甲狀腺手術後，宜進行中西醫結合治療，可減緩局部腫脹，化解手術引起氣滯血瘀，改善手術後的後之喉部神經損傷、水腫導致聲帶功能異常，及眩暈、倦怠乏力、胸肋悶脹等症狀，達成祛邪扶正預防癌症復發。 北市聯醫中醫兒科主任陳重嘉指出，甲狀腺疾病導致代謝紊亂，可能引發情緒波動、焦慮及社會適應等心理問題，可採取調和氣血、疏肝解鬱、養陰益氣、溫養脾腎等方劑調理體質，減輕疾病對心理的影響，並經由飲食、運動與生活方式的調整，恢復身體平衡促進健康。

台大醫院及台大公衛學院研究顯示，幼兒園教室內二氧化碳濃度與感染新冠病毒的風險相關。（台大醫院提供）   記者傅希堯∕台北報導 台大醫院與台大公衛學院12日指出，研究幼兒園教室內二氧化碳濃度，可量化為空氣中病毒傳播風險，發現到了下午教室內二氧化碳濃度最高，當室內換氣不足時，增加COVID-19傳染風險，且達3倍之多，建議減少在室內停留時間，降低室內人數，增加室內空氣置換次數，以降低傳染風險。 台大醫院環境職業醫學部及台大公衛學院環境及職業健康科學研究所研究團隊，於2021年對北市某幼兒園進行連續3個月的室內空氣品質監測，發現幼兒園室內二氧化碳濃度，會在上課週間快速累積，病毒則透過這些微粒傳播，提高感染風險。 台大醫院醫師蘇大成及陳宗延與公衛學院教授詹長權及副教授陳佳堃等，共同進行室內空氣品質與環境健康研究，研究團隊於2018即對台北市國民小學進行室內外空氣品質監測，研究結果發現部分教室的空氣懸浮微粒濃度超過空品標準，且與學童的氣喘診斷密切相關。 研究團隊指出，由於氣膠傳播為COVID-19傳染關鍵路徑，於是在疫情期間的2021年選定台北市某幼兒園進行3個月的室內空氣品質監測，並以「Wells–Riley模型」量化空氣中病毒傳播風險。發現幼兒園教室內二氧化碳濃度會累積，並在下午達到高峰，平均二氧化碳濃度普遍可達850ppm以上，結合「Wells–Riley」模型計算「基本傳播數（R0）」，上課期間室內R0值範圍為3.01至3.12，顯示新冠病毒傳染風險也隨之增加。 研究團隊表示，在如幼兒園教室這種更擁擠的環境中，二氧化碳濃度應降低至550到650ppm。研究模擬推估，要在教室內維持可接受的感染風險，則需要降低的室內人數、減少室內停留時間及降低二氧化碳濃度，這3種策略的結合運用比單一策略更具靈活性和可行性。 以30坪的教室為例，若此教室容納30人，則至少每小時需將整間教室的舊空氣以新鮮外氣取代3.6-5.4次。並建議監測二氧化碳濃度，並動態調整室內人數與停留時間，以降低感染風險，如有需要甚至可在室外上課，而在通風換氣不足之教室，須使用具高效率空氣微粒子過濾網之空氣清淨機作為輔助。

陽交大宜蘭醫院醫生蔡健和解釋行動複合手術室的功能。（記者張正量攝）   記者張正量／宜蘭報導 國立陽明交通大學附設醫院12日宣布全台首度引進全球領先的行動複合手術室行動HYBRID OR，這台行動複合手術室有醫療特斯拉之稱，可結合術中3D影像與定位導引功能，可靈活移動至任何需要的手術室，不僅能提升手術精準度，更能大幅改善患者安全性與醫護團隊的效率。 陽明交大醫院外科部主任蔡建和表示，行動HYBRID OR展現出跨科整合的臨床價值，為創傷科、骨科、神經外科、胸腔外科及血管外科手術提供實質效益。在創傷治療中，可以不受空間限制利用電動遙控進行影像導引，還能提升手術的精準度與效率，即時提供3D結構影像，快速精準定位需緊急處理的部位，縮短檢查時間，大幅提升搶救效率；在骨科與神經外科手術中，如脊椎微創手術、椎間盤手術及骨腫瘤切除，提供高精度影像導引，有效提升手術準確性與患者安全性，在肺癌手術中，即時3D影像協助快速定位病灶，確保精準切除並減少術後併發症。 院長楊純豪表示，陽明交大醫院一向致力於提供最先進的醫療設備與技術，為患者帶來高品質的醫療服務。此次率先引進全台灣第1台行動HYBRID OR，並於第8屆台灣醫療科技展展出這台超越醫學中心等級之新設備，不僅展現醫院在醫療技術方面的持續進步，更為東部地區的醫療服務水準注入了新的活力。

首屆「罕見疾病貢獻獎」得主，中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟醫師   《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者陳佳慧報導 「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」於11月圓滿落幕，今年首屆「罕見疾病貢獻獎」由中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟醫師獲得。自國二那年確診罹患罕見遺傳疾病「肌肉萎縮症」後，秉持著「治不好但可以想辦法延緩惡化」的決心，陳燕麟投身於罕病遺傳研究，並先後建置70多項基因檢測服務，期盼以自身為「醫師與病友」的雙重角色，造福更多罕病家庭。 啟動善循環，罕病患者也能為社會盡心力！ 有別於大部分病理科醫師待在實驗室，陳燕麟是全台少數有在看診的病理科醫生。一名國小二年級女童，在常規抽血檢查中被發現肌肉酵素過高，需要進一步做病理切片確診是否為肌肉萎縮症。由於傳統病理切片需要在腿上畫刀，女兒不願意，母親在透過網路主動聯繫陳燕麟後，成功透過基因檢測取代病理切片，成為陳燕麟第一個看診的病人。 陳燕麟回憶起這段陳年往事，沒想到初次將研究應用在病人身上，竟很快就驗出基因帶原，確診女童罹患遺傳疾病「肌肉萎縮症」，讓他更加堅定研究罕病基因檢測這條路。對於榮獲首屆「罕見疾病貢獻獎」殊榮，他謙虛表示，希望藉此機會讓大家知道：「不是弱勢團體就要手心向上，即便是罕病患者也有可以為社會奉獻心力的地方！」同時他也向病友們喊話，即便只是分享自身故事，也能傳遞勇氣和力量給身陷低潮的人們，期許病友能勇敢站出來，散播正能量，創造善的循環。 打造肌萎症專屬的病程曲線圖 發病至今超過二十年，現年42歲的陳燕麟坦言，最怕的就是「時間不夠用」，他深知雖然現在還能坐在輪椅上，但隨著病程進展，併發症日益嚴重，總有一天自己會臥床，連痰都咳不出來。 為了協助病友解決並穩定醫療及照護問題，民國85年中華民國肌萎縮症病友協會成立，提供基因檢測、輔具及急難救助補助、醫療和生活諮詢服務、組織家庭支持日活動，提昇病友家庭生活品質；如今，在陳燕麟理事長的帶領下，協會致力於整理並建立病友資料庫，以期能儘早製作出如同寶寶生長曲線般的「疾病歷程曲線」，加快新藥臨床試驗的速度。 健保給付SMA藥物，病友應珍惜治療機會 今年8月，健保擴大給付兩種針對脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）的疾病修復治療，幫助減輕患者經濟負擔、有機會延續生命與維持生活品質。陳燕麟形容SMA藥物就像是班長，過去遺傳疾病無藥可用，現在作為第一個有機會用藥接受治療的領頭羊，是一種幸福，更要以身作則，避免成效不彰，鼓勵獲得健保補助的病友們：「一定要定期回診，積極配合治療，好好珍惜這得來不易的機會！」 「如果可以重新選擇，我願意再病一次。」陳燕麟曾在自傳中提到，面對疾病的每一次挫敗，都是冥冥之中推動自己找到新方向的助力，只要學會擁抱生命的不完美，活著就有希望！他更以自身經歷證實，即便身患疾病也不該被束縛，積極治療人生還是有無限可能，也期盼延續這份愛與關懷，能讓罕見疾病受到重視，為病友打造一條與社會接軌的溫暖橋樑。

牙醫診所曹皓崴院長(圖中左三)提醒民眾應做好自我健康管理，如有任何口腔保健問題，應積極與專業牙醫師討論最合適的治療方案，打造一口健康好牙，實現更美好的未來。   《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者張慈恩報導 「才剛補完牙，怎麼又蛀牙了？！」看牙醫一直是許多人心中的硬傷，調查統計發現，竟有高達半數的台灣人曾因為害怕看牙而選擇延誤治療，反而容易導致口腔問題惡化，產生牙周病或牙齒脫落的狀況，甚至連帶影響全身健康！知名牙醫診所曹皓崴院長點出，重點在於選對治療方式，才能有效降低二次蛀牙發生，也避免得往返牙醫診所的痛苦。 口腔保健為全身健康指標，影響外觀又衍生慢性病風險！ 世界衛生組織(WHO)積極推動健康老化，鼓勵各國確保高齡長者能維持身體功能自主性，日本也曾提出「8020護齒行動」的口腔健康指標，指出一個人必須擁有二十顆以上的功能牙，才算具備足夠咬合咀嚼的功能，並確保生活品質。然而，根據衛生福利部公布的最新國民健康口腔調查指出，台灣65歲以上國人平均僅存17.9顆牙齒，到了80歲後竟僅剩四成民眾仍能擁有20顆自然牙齒，遠遠落後國際間健康老化的標準！ 口腔健康可視為全身健康與生活品質的重要指標！牙醫診所曹皓崴院長表示，牙周病、蛀牙和缺牙等口腔問題，不僅影響咀嚼功能，還與心血管疾病、糖尿病等慢性疾病密切相關；許多國際臨床研究也發現，不良口腔保健將連帶提升其他慢性疾病的風險，例如心血管疾病風險上升18%，牙周病患者罹患憂鬱、焦慮等精神疾病的機率也大增37%，提醒民眾不得不多重視自我口腔管理。 3D齒雕技術助患者遠離「補牙、蛀牙」惡性循環 傳統上在治療蛀牙時，會使用銀粉或複合樹脂進行填補，然而效果卻無法持久，銀粉填補過一段時間後導致牙齒變黑，且容易造成牙齒結構的破壞，維持兩至三年就得重新補牙，而複合樹脂則容易因收縮膨脹而產生縫隙，反而讓細菌侵入先前的蛀洞，導致再次蛀牙。 曹皓崴牙醫師分享，臨床上經常遇到患者因而陷入「補牙、再次蛀牙」的惡性循環，飽受疼痛，然而，曾有調查統計，高達半數台灣國人曾因害怕看牙而選擇延誤治療，反而得面臨後續牙齒脫落、產生牙周病的窘境。曹皓崴牙醫師點出：「根本解決之道在於如何在蛀牙剛發生或尚未惡化之前就選對治療方式！」 診所引進貼齊國際水準的AI數位設備，透過最新的3D齒雕技術，先使用全數位口內掃描儀器於口中取模，再利用德國引進的科技儀器，製作出與牙齒缺損大小、形狀完全相同的陶瓷修復物，不僅與天然齒質相近，顏色自然、邊緣密合度佳，填補後更不易再度產生蛀牙，兼顧美觀與功能。 50歲女教師輕視缺牙問題　竟導致口臭、記憶力衰退！   從事幼兒教師工作的50歲林姓女患者，因本身罹患糖尿病與心血管疾病，導致牙周病加重，一開始她不以為意、以為只會影響咀嚼，沒想到隨著多顆牙齒缺損、脫落，不僅不方便進食，也不敢吃蔬菜及肉類，更出現口氣尷尬、記憶力衰退等困擾，對於工作及日常生活皆有重大影響，一直到診所進行牙齒重建治療，包括牙周病雷射清潔、牙周導版保養、3D列印輔助全導引雷射微創全口重建手術等項目，歷時半年後煥然一新，不僅換得一口好牙，咀嚼功能恢復正常外，連血糖和心血管指數都更加穩定，總算找回自信的她更能在工作上有所展現，得到好多學生稱讚：「老師的笑容好溫暖！」 牙醫診所曹皓崴院長解釋，牙周健康不僅關乎美觀與功能，也能改善身體的慢性發炎狀態，提醒民眾應做好自我健康管理，如有任何口腔保健問題，應積極與專業牙醫師討論最合適的治療方案，打造一口健康好牙，實現更美好的未來。

一旦痘疤形成，要達到完美的治療效果並非一蹴可幾，需要耐心接受連續多次的治療，才能達到最好的治療效果。   《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者王冠廷報導 19歲男大生阿凱，從高中開始飽受青春痘困擾，但沒有好好治療。上大學後不僅沒有改善，反而惡化，發炎的痘痘常常疼痛化膿結疤，外觀問題更是讓他困擾不已。阿凱最後鼓起勇氣至皮膚科門診尋求協助，在診療後以口服A酸搭配外用藥膏治療，經過五個月，阿凱長年的爛痘大幅改善，並進一步接受皮秒雷射與二氧化碳汽化式飛梭雷射改善痘疤，那些讓他心中糾結的痘疤終於逐漸消失！ 青春痘影響青少年皮膚健康與心理　後續痘疤更是困擾 奇美醫院醫學美容中心副主任暨皮膚科主治醫師鄭百珊說明，惱人的痤瘡（俗稱青春痘）是青少年時期最常見的皮膚問題之一，以型態來說，可分為粉刺型、丘疹膿皰型、結節囊腫型，而病灶數目多寡與發炎情形都會決定痤瘡的嚴重程度。臨床上會依發炎情形不同給予不同的外用藥膏與口服藥物治療，但發炎慢慢控制下來後所造成的痘疤往往更讓人困擾。痘疤種類繁多，可分為紅痘疤、黑痘疤、凹痘疤與凸痘疤，凹痘疤又依據不同凹陷形狀分為冰鑿型、滾動型及車廂型。因此，從發炎控制到疤痕預防及改善的整合性的治療，就非常重要！ 青春痘治療新觀念　早期介入痘疤治療控制更好 鄭百珊醫師指出，傳統觀念認為以口服藥物（A酸）治療痘痘期間不宜進行雷射或其他疤痕治療，但目前認為早期介入治療才能讓痘痘與痘疤達到更好的控制。針對不同種類與嚴重度的痘疤問題，醫師會評估選擇不同的複合性治療模式。以最困難治療的凹痘疤來說，除了使用皮秒雷射加上超級鏡片來改善中層凹疤，也可同時改善色素性痘疤問題；而最棘手的深層凹疤目前可使用功率較高、脈衝輸出時間較短的二氧化碳汽化式飛梭雷射來治療；另外微針電波則可以藉由許多極細小的微針穿透皮膚表層，將電波能量直接傳到達皮膚真皮層，促進纖維母細胞及膠原蛋白增生。 誤信網路資訊亂處理　消滅疤痕需儘早就醫、耐心治療 鄭百珊醫師表示，痤瘡是最常見的皮膚疾病之一，也是病人最常憑藉個人經驗或網路資訊而亂處理的疾病，但如果沒有儘早接受治療，嚴重的痤瘡往往會在臉上留下難以抹滅的痕跡。一旦痘疤形成，要達到完美的治療效果並非一蹴可幾，需要耐心接受連續多次的治療，才能達到最好的治療效果。

泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種罕見、嚴重的自體免疫疾病，主要影響視神經與脊髓；網紅Momo小浮誇（圖）11日以病友身分出席記者會，分享親身經歷並呼籲健保放寬給付。（中央社） 記者陳柏翰∕台北報導 泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種罕見的自體免疫疾病，在台灣約有500名患者，患者最終可能面臨失明或癱瘓風險。健保署自2023年10月起納入2款生物製劑給付，迄今已幫助92名病友，每人平均可省下約250萬元藥費，但仍有80%患者不符給付條件。台灣神經免疫疾病協會11日指出，現行健保給付條件要求「1年內復發2次且達到相當失能程度」才能用藥，往往錯失最佳治療時機，呼籲放寬相關健保給付條件。 網紅Momo小浮誇分享自己20多歲確診NMOSD的經歷。她說，原本計畫出國留學的人生被迫中斷，疾病發作時曾完全失去視力、無法動彈，只能靠尿管維持生活，某次發作，一天內就無故摔倒13次，就像癲癇發作但全程有意識，可清楚聽見自己尖叫，頭破血流。 台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，NMOSD主要影響視神經與脊髓，病友多為30至50歲女性，可能面臨失明或癱瘓風險，若傷及腦幹，可能影響吞嚥、呼吸功能，嚴重可能致死，且NMOSD常合併紅斑狼瘡或乾燥症等免疫疾病，導致嚴重併發症。 葉建宏說，NMOSD是罕病中的罕病，走了10年才正式與多發性硬化症脫鉤，從認定為罕見疾病、制定指引，到成功爭取2款單株抗體生物製劑納入健保。不過，NMOSD治療仍極具挑戰，現行健保給付條件要求患者「1年內復發2次且達到相當失能程度」才能用藥，往往錯失最佳治療時機。 台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康指出，罕病患者的需求很卑微，只希望現有的針對性治療藥物能惠及更多病友，避免病情進展至失明或癱瘓，讓患者得以正常上學、工作、自理生活，「病友的希望只是維持基本尊嚴」。 對此，健保署參議戴雪詠表示，國健署曾在2021年認定NMOSD為罕病，藥商於隔年向健保署申請的給付範圍，就是「一年內曾發生2次以上復發患者」，健保也立刻在2023年生效給付2項生物製劑，至今有92個病人受惠，每人平均可省下約250萬元藥費，挹注藥費約2.2億元。 戴雪詠說，若有新臨床證據，廠商和學會可隨時申請擴大給付範圍，並承諾持續加速罕病藥物審核。近年罕病藥費年增率達10.58%，2023年已收載新藥10件，創歷年新高，展現對罕病病友的支持力度。