國際罕病日 線上活動響應

　記者戴淑芳／台北報導
　每年2月的最後一天是「國際罕見疾病日」，因應防疫，罕見疾病基金會改以推出「＃秀秀我很好」線上創意影片徵件活動等方式來響應，呼籲年輕族群認識罕病，一起支持罕病家庭，也鼓勵醫藥相關背景的學生加入罕病醫療行列。
　罕病基金會創辦人陳莉茵表示，一開始民眾也是誤以為罕病是傳染性疾病，導致許多負面、歧視甚至排擠的情況，讓罕病病友身陷極度不友善的環境之中，其實罕見疾病是因為基因缺陷所致，大部分是遺傳或基因突變所造成，所幸經過努力宣導，才逐步扭轉刻板的錯誤印象。
　今年基金會特別推出一系列罕見的幸福劇本紀錄片，包括描述粒線體代謝異常的「罕見小勇士」、威廉斯氏症的「孩子，去吧」及卓飛症候群的「十萬伏特的愛」，從親情、友情以及家長間的相互扶持不同層面，來彰顯罕病獨特的生命歷程，也藉此深耕校園讓師生都能成為罕病的小幫手。
　罕病基金會董事長暨中華民國人類遺傳學會理事長林炫沛醫師表示，由於罕病照護需長期投入更多的時間與精力，目前罕病醫療人力已出現人才延續及斷層危機，期盼政府能重視這個隱憂，協助罕病醫療團隊育才的人力銜接問題。
　罕病基金會執行長陳冠如表示，罕病家庭最需要的是大眾的同理與尊重，期望從「認識罕病」開始，共同響應支持國際罕見疾病日，為此預計於4月份舉辦「＃秀秀我很好」線上創意影片徵件活動，其中「秀秀」包含了關懷疼惜罕病患者及勇敢秀出自己創意等雙層意義，而「我很好」即是從患者角度，鼓舞自己用正向的力量來對抗疾病。另外也將前進校園舉辦大專”罕見楷模傳承”講座，透過醫師及病友的分享，吸引更多醫藥、生醫相關科系的學生投入罕病研究與治療的領域。