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家有罕病女 全家加入天籟合唱團

患有迪喬治症候群的九歲許小妹妹,和家人加入天籟合唱團,宣導罕見疾病的照護。 (記者汪惠松攝)
 記者汪惠松/台南報導
 患有迪喬治症候群的九歲許小妹妹,從小對音樂有獨特學習能力,凡是聽過的歌曲就過耳不忘,看過的歌詞一次就能記住。去年參加南區罕病天籟合唱團演出後,全家人均加入天籟這個大家庭,除宣導罕病照護,更編排一套適合病友的舞蹈動作。
 今年升上小二的許小妹妹,除每週六與家人參加天籟合唱團練,今年也曾與專業歌手楊培安一起演唱〈我相信〉。即便因為罕病的關係,在理解能力上比較不足,但在音樂方面的學習能力特別強。許小妹妹的媽媽林慧玲更為了〈我相信〉這首歌,幫合唱團編排了一套適合病友的舞蹈。
 許小妹妹和爸爸、媽媽及妹妹加入天籟合唱團一年多來,也不時參加醫院等各項活動,宣導罕見疾病的照護。罕見病友合唱團來自不同年齡層及不同疾病種類,雖然疾病讓他們步態不穩,發音困難、視力受損、皮膚不斷長水皰等;但他們勇於面對疾病,接受疾病帶來的病痛與不便,期望用自己的聲音,表達對生命的熱愛。
 罕見疾病大、小病友們也藉著各種活動宣導罕病照護,如今年在奇美醫學中心的父親節活動中,就將自己對抗疾病的心路歷程與故事記錄下來,並譜成歌詞,再由專業的音樂作曲家朋友熱心譜曲,例如〈遺忘我的愛〉、〈我愛音樂音樂愛我〉等歌曲,用最單純認真的心,唱出最真摯的天籟之音。