記者陳金龍/台中報導
罕見病童的家庭要克服許多困難跟挑戰,童綜合醫院聯合罕病基金會共同舉辦「藝起揮灑生命故事」罕見病友聯合創作展,3日邀請小腦萎縮症于昕蕎說明自己的油畫作品,18歲于昕蕎甫成為弘光科大新鮮人,媽媽將每日接送。于昕蕎動作緩慢,畫一幅油畫約3個月才能完成,她畫作展現6年創作嫻熟技巧,受到好評。
罕見病友聯合創作展昨日舉辦開幕活動,這次展覽展31件繪畫、陶藝與攝影作品。于昕蕎克服肢體、視力、智能等多重障礙,仍是克服顫抖的雙手,用心揮灑彩筆。于媽媽說,當時得知女兒確診,頓時覺得自己人生毀了,後來樂觀面對,努力帶著女兒復健就醫,6年前發現女兒喜歡畫畫,對色彩有敏銳的力量,越畫越進步,畫作以油畫跟壓克力為主。
昨日活動陶藝家詹宗富也以病友家長出席,展出自己作品共襄盛舉。市議員楊典忠也參加開幕活動。罕見疾病基金會陳冠如執行長表示,罕見疾病基金會目前服務全台近16000位病友,共257種病類,為能緩解案家長期緊繃壓力,推動合唱班、美術班、寫作班等多項藝術課程,讓病友能在藝術陶冶下肯定自我。
童綜合醫院副院長遲景上長期致力於罕見疾病患者的診斷治療及防治等,于昕蕎從出生就由遲副院長診治,17年以來陪伴與看護著她長大,並提供醫療協助,也與于家母女建立多年交情,他稱讚于昕蕎得意畫作「幸福的孩子」受到院同仁好評,祝福她畫藝精進。