罕病天使蕎蕎 畫出心世界

罕病天使于昕蕎個展8日由童綜合醫院副院長遲景上(右)、創作者于昕蕎(右2)、蕎媽林淑寬(左2)等人揭牌。(記者陳金龍攝)

記者陳金龍∕台中報導

小腦萎縮症是一種顯性的遺傳性神經疾病,就算同一家族的發病年齡與病癥也不相同。于昕蕎(蕎蕎)罹患脊髓小腦萎縮症29型,為非漸進式小腦運動失調,視覺搜尋較慢、肌肉運動神經協調不良、語言與智能也都有障礙。但蕎蕎無畏身體上的不便,仍藉由畫畫進行肢體與感官的復健。

童綜合醫院副院長遲景上從蕎蕎出生迄今,除醫療協助外,也給予身心靈的照護;一路看著蕎蕎成長並創作一幅幅圖畫,也對她在繪畫上的天分感到欣慰。8日邀請她到童綜合展出50幅畫作,展期至3月1日,與大家分享罕病天使畫作故事。

20歲的蕎蕎8個月大時罹患「粒線體缺陷症」、17歲又確診罕病「脊髓小腦動作協調障礙29型」(小腦萎縮症),造成語言、智能、肢體等多重障礙;蕎媽林淑寬為蕎蕎進行自立生活訓練,蕎蕎12歲開始學畫畫,藉由藝術抒發情感並表達內心世界。

蕎蕎的創作在構圖與色彩展現豐富的情感,飽滿的用色呈現出的溫暖令人感動。蕎蕎嶄露繪畫天分,入選2015年全國身心障兒童繪畫比賽、2016年樹仁基金會繪畫比賽獲獎、2017年參加台中市大墩文化中心「16種飛翔姿態」聯展、2018年兩岸星兒藝術繪畫創作比賽獲獎;2019年參加台北新藝術博覽會「藝出慈悲、百大名人」畫作參加公益義賣,所得捐贈罕病基金會。

蕎蕎媽指出,因為疾病影響,蕎蕎視力與肢體動作不協調,每幅畫作都是用她顫抖的手歷時2個多月完成;但蕎蕎仍然克服種種困難,也因為繪畫讓肢體細動作、認知及觀察周邊事物都有很大的進步,連視力也有所助益。