記者陳金龍∕台中報導
16歲擁有運動員身材的阿政（化名），在小學4年級確診為罕病原發性肺動脈高壓，7年來每天吞服10多顆的口服標靶合併治療藥物及搭配皮下注射前列腺素，雙手打到紅腫化膿，改從肚皮給藥。但他樂觀以對，在父親和醫師鼓勵下，考取第1志願高中。他除了感恩家人與醫療的支持，也期望大學能考取藥劑系、研發新藥，幫助更多患者。
中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信表示，阿政在小學3年級發病，隔年確診原發性肺動脈高壓。7年來阿政開始加上標靶藥物合併治療，他即向國健署申請罕病資格審查，往返多年終於取得罕病資格，得以向健保署申請藥物後，才讓阿政家裡的經濟重擔恢復平衡。
戴以信指出，阿政的爸爸有信仰支持，一路獨自扛著經濟壓力與陪伴孩子，並鼓勵阿政「我們不會放棄任何治癒的機會」，期盼世界上能發展出更新的藥物治療。
戴以信說，原發性肺動脈高壓案例極少，發生率百萬分之2-3，由於肺部小動脈血管內皮細胞與平滑肌細胞異常增生、阻力增加，導致右心室無法有效地將血液輸送到肺部，患者因缺氧出現疲倦、喘、運動呼吸困難，甚至心臟衰竭猝死。阿政接受中國附醫次世代全外顯子定序檢測，發現肺動脈高壓的特定基因突變。
戴以信說，治療上以多種標靶藥物合併治療，延緩心臟衰竭，一旦藥物劑量使用到最大限度，接下來只能接受肺臟移植。標靶藥物有3大類，阿政都已經用上，其中2種已達最高劑量，只剩前列腺素還有調整空間，所幸這1年來病情控制得相當穩定。
戴以信強調，肺動脈高壓初期症狀不明顯，當父母發覺孩童有呼吸喘促、體力下滑、腳水腫、疲倦、暈厥、胸痛、心悸等症狀時，務必立即就診兒童心臟科檢查以找出病因。
