長效型藥劑 血友病友救命丹

記者陳金龍∕台中報導

童綜合醫院14日提前舉辦響應417世界血友病日一「童」實踐「零出血」活動，除了治療團隊到場共同呼籲提升對血友病的重視外，也邀請2位長期接受治療並重拾正常生活的病友現身分享經驗，活動現場讓醫護團隊與病友進行「灌注愛與關懷，讓希望樹苗茁壯」的象徵儀式，除了讓大眾更認識血友病，也藉此力挺並鼓勵血友病病人生活行動都不要因疾病而退卻。

昨日活動邀請2名長期接受血友病治療的病友分享自身治療經驗，其中一名罹患A型重度合併抗體血友病的51歲蕭先生表示，早期的血友病常常面臨無藥可打狀況，自己又是對凝血因子有抗體的病人，常常會莫名其妙就會出血，只要一出血就只能躺在床上，必須接受輸血才能治療。因為輸血感染B肝與C肝，本來以為肝炎還好，只要按時吃藥，也沒有特別在意，後來演變成肝硬化，進而發現食道靜脈曲張而接受治療。

另一名罹患B型重度血友病的31歲陳先生表示，以前都是打短效藥劑，每週要施打2、3次，所以面對打針時都會很恐懼，也常常不想或是忘記施打，但只要一旦疏忽，工作時就很容易關節出血，導致常常請假，所以當時工作也不穩定。這一兩年開始，經由錢主任更換成長效型藥劑，2週只要施打1次，不僅不再懼怕打針，也因規律性而不會忘記施打，不再因為關節出血而影響工作。

血友病暨罕病中心主任錢新南指出，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，由於基因缺陷，造成血液中缺乏某一種「凝血因子」，導致血液不易凝固。發生率為萬分之一，以全台灣2300萬人口來算預估全台灣有2千多為血友病患者。血友病大致可依照缺乏不同的凝血因子分為3類：缺乏第8凝血因子的A型血友病、缺乏第9凝血因子的B型血友病、缺乏第11凝血因子的C型血友病。血友病大部分來自遺傳，其中A型血友病約有1/3患者來自基因突變且無家族病史。血友病以目前醫療技術無法治癒，必須終生輸注凝血因子治療，因此能即早發現即早治療，就能控制或延緩病變的發生，而如何提供完善的醫療照護，就是中心最重要的課題。