血友病男 謝醫點醒換關節站起來

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每年4月17日為世界血友病日,台灣血栓暨止血學會15日舉辦響應活動,盼提升大眾對血友病及其他罕見出血性疾病的認識。(中央社)

記者陳柏翰∕台北報導

李姓婦人33歲時因生產血崩,才被確診為中度類血友病,讓她一度情緒崩潰,因醫生鼓勵決定勇敢面對,血崩生下的孩子如今更投身長照領域,以實際行動關懷社會,延續對醫師感念。

每年4月17日是世界血友病日,台灣血栓暨止血學會15日舉辦響應活動,盼提升大眾對血友病及其他罕見出血性疾病的正確認識。

台大醫學院名譽教授暨彰化基督教醫院血友病中心教授、血友病之父沈銘鏡致詞指出,先天性血友病是一種體內缺乏第八或第九凝血因子的疾病,患者因關節容易反覆出血,常有關節病變問題。

51歲血友病患者王姓男子幾乎連年出席響應活動,上午更帶著新婚妻子現身,分享晉升人夫的幸福喜悅。王男1歲就確診為重度A型血友病,25歲因關節嚴重變形無法行走,只能以輪椅代步。

當年沈銘鏡一句「你人生真的要這樣嗎」?當頭棒喝下,王男決定「賭一把」接受髖關節和膝關節置換手術,術後每天堅持走上10公里,誓言將年輕時沒走的路,通通走回來。

63歲病友李姓婦人分享,她從小就常常莫名鼻血,生理期血量多到必須使用產褥墊,直到33歲時因生產大出血,才被確診為中度類血友病。她哽咽直呼自己的命是沈銘鏡撿回來的,那時她無法接受病況,在病房崩潰嚎啕大哭,沈銘鏡一席勉勵話語讓她有了活下去的勇氣。

沈銘鏡俠醫精神也影響李婦一家,血崩誕下的長子如今已30歲,負笈日本就讀長照科系,並協助照顧當地弱勢老人,以實際行動關懷社會,把對沈銘鏡的感念轉化成小愛繼續傳下去。

過去血友病患者只能等到出血才給予需要時治療,但隨醫療技術日新月異,現在病友可以透過定期規律注射凝血因子或非因子藥物的方式,維持體內凝血因子濃度的預防性治療。

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添指出,重度血友病友如果規律預防注射,控制得宜,其實跟常人無異,應及早開始規律進行預防性治療,可大幅降低日常生活中的出血風險,避免關節損傷,有機會過正常生活。