罹雷伯氏症 罕病失明 他與Jolin四手聯彈

本報記者綜合報導

與失去視力的罕病患者四手聯彈、和罹患軟骨發育不全症的病友姜睿迪尬舞，天后蔡依林2度為罕病孩童發聲，拍攝公益廣告時表示，「有時候，自己的勇氣是從別人身上找到的」，因為疾病的關係，罕病的孩子在學習路上常受到不平等對待，也容易缺乏自信，理解可以讓他們得到更多支持與關注。

在台灣有超過1萬8000個罕見疾病家庭，其中7成以上病友無法治癒。罕病孩子因為疾病導致身體缺陷、外觀特異、發展遲緩等，進而影響他們學習意願、甚至讓學習受到阻礙，因此病童不只生理需要協助，心理的支持更是重要。

罹患罕見疾病雷伯氏遺傳性視神經病變，吳承澐在14歲時失去視力，但他說，「音樂是我的眼睛，讓我再一次看見世界，也被世界看見」，在公益廣告中與蔡依林合奏自創曲Reborn。

在片中與罕病病友聯彈又尬舞，蔡依林分享，吳承澐讓自己感受到滿滿的創作能量；罹患軟骨發育不全症的姜睿迪，則以小小身軀舞出對舞蹈的熱愛，更讓她想起當初的自己；罹患遺傳性運動及感覺神經病變的文凱，其滑滑板的拚勁，也讓她為之動容。

今年2度為罕病孩童發聲的蔡依林表示，因為疾病的關係，患有罕病的孩子在學習路上常受到不平等對待，也容易缺乏自信，透過理解可以讓他們得到更多支持與關注；因此邀請民眾在全聯門市投下零錢，幫助更多病友。透過全聯零錢捐，6年來已幫助將近1200名罕病孩子重拾信心，不僅讓罕見疾病基金會持續提供更多豐富的學習課程，也因為服務能量的累積，看到更多孩子在各個領域發光發熱。