記者戴淑芳／台北報導
家住南部47歲的單親媽媽小梅(化名)，自小就被無法治癒的不知名皮膚疾病困擾，成為單親媽媽後獨自扶養3個孩子，生活更加艱辛，從未積極治療疾病，而症狀隨著年齡增長加劇，此時，經醫師診斷發現女兒罹患腦部疾病，頓時人生充滿太多不可知的未來，讓她感到絕望無助，對人生充滿負面想法。
小梅(化名)47歲這一年，因為手部疼痛及萎縮加劇，不得不到醫院就醫，才診斷出原來長久以來困擾她的是一種連醫療專業人員都很少聽過的罕病MELEDA島症。
在確定診斷後，醫院隨即啟動罕病照護服務團隊，協助小梅申請取得重大傷病身分，讓她可以安心回診，穩定接受專業醫療，在症狀逐漸獲得改善的同時，照護團隊的關懷與心理支持未曾間斷，小梅慢慢願意與外界建立聯結，接受罕病團隊轉介，參加了職業訓練及罕病病友活動，生活態度變得正向，也間接影響了孩子們。
目前小梅正準備公職考試，她特別感謝罕病照護團隊一路走來的照護與相伴，更表示從沒想過自己的人生到了中年，還可以過得這麼精采與樂觀。
國健署表示，每年2月的最後一天，也是國際罕見疾病日，這是由歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）所發起的活動，特別選在2月以其獨特的月份天數，凸顯罕見疾病極其罕見的特殊意義，並透過這一天凝聚全球罕病病人的聲音，呼籲社會各界大眾重視，關懷罕病病人及其家庭。
我國自2000年起實施「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第5個制定罕病專法的先進國家。
國健署表示，罕見疾病其實並不罕見，截至目前，國內罕病病人累計已超過2萬人，每一位病人背後都代表著一個罕病家庭，對罕病家庭而言，來自各界的支持，使他們能夠平等獲得所需資源，增加持續前進的動力。