O卡桑飲品負責人黃立丞是陽光基金會顏面平權代言人。(記者陳俊文攝)
一名從小罹患先天性血管瘤的年輕人,二十五歲之前經歷三次眼部開刀、二次唇部開刀,為完成療程前後共被麻醉五十次,即使遭受這種苦難仍未放棄自己,加入陽光基金會成為「臉部平權代言人」至校園宣導臉部傷殘平權概念,迄今已二十場。日進生技股份有限公司負責人黃立丞表示:天生我臉必平等,罹患血管瘤非他和父母所願,不該被歧視和霸凌。
黃立丞生下來右臉就有一片狀如胎記的暗紅色殘留,醫學名詞叫「先天性血管瘤」,因血管過度增生,造成微血管密度高於正常人兩百倍,所以在臉上會留下痕跡,更麻煩的是它還會傷害眼睛視力,視力只剩餘兩成,也會傷害到嘴唇,造成翻捲彎曲變形,就是這樣奇特的長相「我記得小時候每天都在準備和嘲笑我的人打架」,這是黃立丞的童年回憶。
父母為照顧他可謂散盡家財,而每次的療程不止一次麻醉,每次的麻醉都讓他身體虛弱到受不了,國二那一次嘴唇手術,嘴唇有長達兩個月無法打開,本身是藥劑師的母親為讓他進食,將木耳和杏仁熬煮到可以餵食進去他嘴裡的超小份子,這就是日後年銷四十萬瓶的O卡桑木耳飲品。
黃立丞從小長期在醫院和手術房度過,但他從不放棄自己,後來考上淡江大學歷史系,畢業後當了一年老師。求學至當老師時代,他仍經歷六次治療,因為擔心太靠近腦部,他在二十五歲那一年毅然決定放棄治療「我認清它是我的一部分,選擇妥協並和它和平相處」。
雖然不治療病灶會持續惡化,但周立丞把它當成一種試煉「想它是上天派給我的一項任務,要我去完成」於是他從陽光基金會的捐款人,變成巡迴演講的代言人。
黃立丞表示,臉部血管瘤、兔唇、顏面神經麻痺這些疾病早就存在,但歧視也是如影隨行,他記得大學時代去餐廳打工,店長好不容易錄取他,店長此一「義行」卻被稍後來餐廳的經理臭罵一頓,讓他難過好一陣子。
以貌取人是人之常情,據了解,以前像他這種奇貌不揚的人無法立於講堂上當老師的。還好,國內逐漸提升的顏面平權概念讓他當了一年多的高中老師。
他變成陽光基金會的校園巡迴講師後,首要告訴小朋友 : 不要以貌取人,每個人的長相來自天生,無從選擇,且罹患血管瘤的人也不乏出類拔萃人物,像圍棋國手周俊勳。在受霸凌的事件中,應針對被霸凌者周邊的人著手,鼓勵旁邊善良的人去保護受霸凌的人,比處理加害者或受害者更有成效。
他還提供工作機會給顏面傷殘邊緣人,工廠雇用一位顏面燒燙傷且患有憂鬱症的妹妹,一直至完成學業。台北店也雇用一位顏面血管瘤員工,他以「人痛我痛」的善心,默默支持顏傷朋友,也歡迎臉部有狀況、但懷工作熱忱的同志,成為他的工作夥伴。
(記者陳俊文)
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