記者戴淑芳∕台北報導
異位性皮膚炎病友協會百人調查揭露患者3大困境,近9成患者長期睡眠不足、6成患者穿長袖遮掩且超過半數對人生失去希望、近9成曾因疾病發作而影響課業及工作,且有7成患者皮破血流竟是日常,恐影響一生身心都受創。
「小孩還不會說話就會拿藥要我幫忙擦,感覺很心疼」、「皮膚潰爛流湯不癒合,很想結束生命」,這些都是來自於異位性皮膚炎患者以及家人的心聲。
為了解患者生活現況,異位性皮膚炎病友協會近日向100名病友及病友家長,針對病況、生活及心理3大面向進行調查。結果顯示,高達7成患者過著皮破血流為日常的生活,更有半數患者活在反覆發作、難以治癒的痛苦中,感到對人生失去希望。
對此,異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜憂心指出,異位性皮膚炎屬於第2型發炎反應,除了引發皮膚搔癢外,也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」所苦。若未積極或提早介入治療,甚至可能還會引發生長、情緒等身心問題連環爆。
朱家瑜表示,異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病,但已有許多進階治療武器,包含生物製劑、JAK口服小分子藥物,幫助患者突破治療效果不佳的困境。只要積極治療,多數患者都能穩定控制、維持正常生活。
惟診間遇過不少異膚患者或家長,病情未好轉便放棄或中斷治療,反讓病情惡化。研究也表明,若異膚孩童提早介入治療,能減少病癥發展為中重度的機率,因此呼籲病友與家長,積極治療才是首要。
因此,為鼓勵病友積極面對治療,異位性皮膚炎病友協會發起「夢想白T計畫」,過往因病灶不敢穿著白色衣物,病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況,進而勇於追求自己的理想生活、開啟第二人生。