記者陳柏翰∕台北報導
泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種罕見的自體免疫疾病，在台灣約有500名患者，患者最終可能面臨失明或癱瘓風險。健保署自2023年10月起納入2款生物製劑給付，迄今已幫助92名病友，每人平均可省下約250萬元藥費，但仍有80%患者不符給付條件。台灣神經免疫疾病協會11日指出，現行健保給付條件要求「1年內復發2次且達到相當失能程度」才能用藥，往往錯失最佳治療時機，呼籲放寬相關健保給付條件。
網紅Momo小浮誇分享自己20多歲確診NMOSD的經歷。她說，原本計畫出國留學的人生被迫中斷，疾病發作時曾完全失去視力、無法動彈，只能靠尿管維持生活，某次發作，一天內就無故摔倒13次，就像癲癇發作但全程有意識，可清楚聽見自己尖叫，頭破血流。
台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，NMOSD主要影響視神經與脊髓，病友多為30至50歲女性，可能面臨失明或癱瘓風險，若傷及腦幹，可能影響吞嚥、呼吸功能，嚴重可能致死，且NMOSD常合併紅斑狼瘡或乾燥症等免疫疾病，導致嚴重併發症。
葉建宏說，NMOSD是罕病中的罕病，走了10年才正式與多發性硬化症脫鉤，從認定為罕見疾病、制定指引，到成功爭取2款單株抗體生物製劑納入健保。不過，NMOSD治療仍極具挑戰，現行健保給付條件要求患者「1年內復發2次且達到相當失能程度」才能用藥，往往錯失最佳治療時機。
台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康指出，罕病患者的需求很卑微，只希望現有的針對性治療藥物能惠及更多病友，避免病情進展至失明或癱瘓，讓患者得以正常上學、工作、自理生活，「病友的希望只是維持基本尊嚴」。
對此，健保署參議戴雪詠表示，國健署曾在2021年認定NMOSD為罕病，藥商於隔年向健保署申請的給付範圍，就是「一年內曾發生2次以上復發患者」，健保也立刻在2023年生效給付2項生物製劑，至今有92個病人受惠，每人平均可省下約250萬元藥費，挹注藥費約2.2億元。
戴雪詠說，若有新臨床證據，廠商和學會可隨時申請擴大給付範圍，並承諾持續加速罕病藥物審核。近年罕病藥費年增率達10.58%，2023年已收載新藥10件，創歷年新高，展現對罕病病友的支持力度。