擺脫輪椅 血友病患日走10km

記者戴淑芳∕台北報導

年近50的王華舘，滿週歲時確診為缺乏第8凝血因子的重度A型血友病患者，病痛逐漸破壞他的關節，讓他在25歲就坐上了輪椅，一坐就10年，被醫師沈銘鏡一句：「你人生真的要這樣嗎？」激發他接受手術，找回行動力。

響應世界血友病日，呼籲及喚起大眾對血友病有更深的認識，台灣血栓暨止血學會18日邀請王華舘現身說法。雖然走路會跛，但王華館堅持每天健行至少10公里，享受流汗、和風吹拂的快感。他表示，如果人生可以重來，希望回到小學時期，與同學一起比賽跑百米，感受速度。

因此，王華舘也向「台灣血友病之父」沈銘鏡教授下戰帖，相約2年後，沈教授88歲生日大壽，以百米賽跑一較高下，以感謝再造之恩，並證明自己沒有辜負教授的期待，更以自身故事鼓勵更多病友，勇敢活著就有希望。

沈銘鏡表示，血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，血友病患者因關節長期反覆出血，常有關節病變的問題。早期台灣對於血友病的暸解及關注都很少，除了對血友病充滿錯誤迷思外，也因為治療藥物昂貴而擔心家庭負擔沈重，甚至選擇放棄治療。

所幸在各界人士努力之下，民國84年時，將血友病的治療納入全民健保給付中，加上不斷引進新型長效藥物，讓病友們的醫療照護獲得充分治療，並與國際並駕齊驅。

沈銘鏡指出，現在血友病治療從早期出血才治的「需要性治療」，進步到現在的「預防性治療」，病友及早開始進行預防性凝血因子注射，規律注射凝血因子，便可大幅降低日常生活中的出血風險，讓日常生活及肢體活動與常人無異。

因此，沈銘鏡鼓勵病友定期接受血友病整體醫療追蹤、用超音波做及時的關節評估診斷，提升精準治療。至於未來血友病醫療的發展，除了新型長效非凝血因子皮下注射的保護方式，是臨床上一種突破性的新應用外，一勞永逸式的基因治療，目前也在台灣多家醫學中心開始進行臨床試驗，備受各界期待。