記者戴淑芳∕台北報導
針對罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的昂貴藥費，超乎健保負擔，遭病友控訴，健保署16日與3家藥廠協商砍價，盼得以合理具醫療效益方案，擴大藥物健保給付，期取消治療年齡限制及適用對象有望增至5成，但能否達成，尚待藥廠在農曆年前回應。
SMA是罕見的遺傳性神經疾病，但依據現行給付條件，SMA病患必須符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未滿7歲」才可使用健保給付，動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人痛訴「被放棄」，不得已前往大陸治療，更呼籲衛福部放寬給付條件。
對此，健保署與百健、羅氏、諾華等3家藥廠完成首次磋商，預計先擴增給付範圍至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM＞=15」，估計能讓受惠病患從原先1成上升至5成。
健保署長李伯璋表示，健保署關心罕見疾病每名病友的醫療權益，避免罕見疾病病友使用高額醫療費用受醫療費用總額排擠，自94年起編列罕見疾病藥費專款。至於大陸的SMA藥價較低，主要是因為去年與廠商議價成功，將藥價砍至3成。
不過，健保署與藥廠的磋商結果，並未就藥價部分達成共識。
健保署醫審及藥材組副組長張惠萍表示，希望廠商提供健保署合理藥價，在可承受範圍，照顧最多病人，若個別廠商建議藥價合理，健保署將儘速提2月專家會議討論，再提共擬會議，最終結果以共擬會議決議為準；若不幸破局，將持續與廠商溝通，希望藥廠提出可接受方案，供健保署再評估。