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醫師伴讀神隊友 花蓮慈院巴金森中心與病友線上共讀
記者林有清/花蓮報導
每個巴金森病病友的症狀與治療過程都不一樣,雖然過程無法複製,但是醫療團隊及病友之間的交流,對巴金森病友與家屬來說,是有很高參考價值的寶貴經驗。所以台灣鬱金香動作障礙關懷協會舉辦《巴金森病88問》線上讀書會,日前特地邀請花蓮慈濟醫院巴金森暨動作障礙治療與研究中心醫療團隊與病友共讀。
花蓮慈院巴金森中心主任陳新源表示,未知往往會帶來恐懼,隨著醫療科技的進步,針對巴金森病已經有多元的治療方式,希望藉由團隊的伴讀,能讓病友及家屬勇敢積極的面對疾病,用適當且有效的治療方式,解開困住巴金森病病友身體的枷鎖。
《巴金森病88問》是一本有關巴金森病的照護問答工具書。書中蒐集病友及家屬的真實提問,並邀請醫界專家解答,內容真實呈現巴金森病友的現況,除了能為病友及家屬解答疑惑,還能讓醫護團隊及社會大眾,從學術之外的角度認識巴金森病。
這本書同時有實體與電子書形式,方便病友與家屬閱讀,並且分成疾病診斷篇、動作障礙篇、非動作障礙篇、生活起居篇、疾病治療篇、常見合併症篇、心理調適篇與照護資源篇等8大主題篇章,分享真實病友實際面臨到的困境,與如何突破的精采人生。這次由花蓮慈院巴金森中心主任陳新源伴讀的主題就是疾病治療篇。
陳新源表示,治療是本書中相對需要專業解釋的篇章,因為每個病友發病的年齡、症狀以及病程皆不盡相同,適合的治療方式也因人而異。以藥物治療來說,雖然藥物種類及劑量可能會有所差異,但是依個人病情設計的服藥計畫是很重要的一環,除了可以改善動作障礙之外,亦可避免藥物帶來的副作用。
陳新源表示,雖然目前世界上尚未有治癒巴金森病的方法,但透過適當的藥物及目前已有健保給付的深部腦刺激術,可以有效改善緩慢、僵硬及顫抖等臨床症狀,並且降低藥物使用量,還給巴金森病友高品質的自在生活。
花蓮慈院巴金森治療與研究中心自2003年成立以來,陪伴超過1千名以上的巴金森病友走過。有病友重回樂團擔任鼓手,有病友騎單車上武嶺,有病友靠著好手藝繼續在工作崗位上發光發熱,還有病友自在旅遊。陳新源說,其實有很多病友的人生可能活得比很多人都還要精采,重點是用勇敢正向的態度,配合積極適當的醫療。