高醫罕見疾病照護諮商中心揭牌，提供跨團隊整合性照護。（記者王正平攝）　記者王正平／高雄報導 　高醫21日舉行「罕見疾病照護諮詢中心」揭牌儀式，由由高醫大董事長陳建志、鐘育志校長、侯明鋒院長、財團法人罕見疾病基金會南部辦事處王嘉正主任等共同主持，儀式簡單隆重；陳建志表示，諮詢中心將提供病友客製化的服務，扶持罕病家庭勇敢接受生命的挑戰。 　他強調，在我們生活的周遭，有些人承受著想說卻說不出的痛苦，身心靈承受著不是一般人所能承受的苦，罕見疾病照護諮詢中心就是高於價值的具體展現，高醫對人的關懷向來不是口號，而是具體的行動，一路走來從未偏離，今日揭牌就是要順應這個時代的不同需求，傾聽苦痛找出原因，用最溫柔的方式，兼顧身心靈3個面向，極盡所能解決病友及家屬苦痛的問題。 　小兒科醫師、治療罕見疾病33年的鐘育志校長，分享脊髓肌肉萎縮症病友的家庭狀況，認為罕見疾病難以治癒，治療與照護是漫長且終生的歷程，對病友及家屬都是難以承受之重。 　他表示，未來罕見疾病照護諮詢中心將提供心理諮商、個案管理、復健物理治療轉介、遺傳諮詢等跨團隊整合性照護，並結合社會福利及民間團體資源，視病友及其家庭不同之需求，擬訂個別化照護計畫，讓個案獲得身心靈全方位且延續的照護，進而減輕罕病家庭的負擔。 　侯明鋒院長表示，高醫罕見疾病照護諮詢中心自3月收案以來，已收到近200個案例，其中罕見疾病類型包含重型海洋性貧血、多發性硬化症、威爾森氏症等，未來該中心會依醫師及個案管理師的評估及建議，為更多罕病病友提供疾病資訊、心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務。 　高醫罕見疾病照護諮商中心個案管理師羅鈺華呼籲大眾，一起重視這些弱勢族群面臨的問題，讓病友在艱辛的人生道路上不再孤單。

　亞大醫院呼吸治療師指導患者使用上肢訓練腳踏車。（記者黃俊昇翻攝）　記者黃俊昇／霧峰報導 　台中市一名81歲陳老先生菸齡長達54年，雖於12年前戒菸成功，但3年前因感冒後持續咳嗽和胸悶不適，檢查確診為中度肺阻塞，研判是長期抽菸後遺症，醫師建議參與心肺復健計畫，5個月後他自覺腿力增強、肺活量變大、雙臂肌肉量也提升，直說「每天走路1小時也不覺累」，並呼籲菸友們盡早戒菸才能活得健康。 　陳老先生表示，他從國中開始抽菸，愈抽愈重，一天可以抽三包，直到民國九十七年才戒菸。但三年多前，因感冒後感覺咳嗽次數增加，呼吸也往往無法吸飽，他趕緊到醫院治療，發現已經罹患中度「肺阻塞」，肺部功能僅剩下一半左右，一度讓他十分憂心，所幸藥物治療與肺復健效果出乎他的預期，因此他更肯定自己提早戒菸的決心。 　亞大附醫胸腔內科主任黃建文表示，慢性阻塞性肺病是因患者長期吸入香菸或其他有害物質，造成肺臟及呼吸道慢性發炎，導致呼吸氣流受阻，常有慢性咳嗽、咳痰、呼吸困難等症狀，雖然此疾病不完全可逆，但可透過適當藥物治療與心肺復健改善。 　黃建文介紹，患者在呼吸治療師全程監控下，先進行上肢訓練腳踏車，透過上肢運動，改善周邊肌肉力量，大幅提高運動耐力與呼吸強度，此種結合大肌肉群動作的肺部運動訓練，可減緩氣喘情形，藉由騎固定式單車，可提高整體肌肉與心臟能力，改善身體活動的呼吸急促感，2項運動每週進行2-3次，每次約30分鐘。 　黃建文提醒，吸菸是肺阻塞疾病致病主因，雖然戒菸過程會出現情緒不穩、注意力不集中、體重增加等現象，一旦戒菸成功，就能減少肺阻塞惡化的機率，再配合心肺復健，便能使肺功能下降速度減緩並改善生活品質。