〈中華副刊〉淡海的一天

■邱瀟君 那年她十五,他十七。 暑假天,她從家中溜了出來。他們轉了三班客運,走了一段顛簸的黃土路,走上沙灘,鑽過鐵絲網的破洞,浪潮的聲音在兩人間迴盪,突然一汪大海跳到眼前。終於找到了他的秘密基地。 成片白沙中,只有一棵椰子樹,他們在樹下坐著,身下的沙粒燙人。他說:「你相信我,等我。」太陽很亮眼,周遭什麼都看不到。只聽到海浪來了又走的聲音。又可能是她什麼都不想看,只想看著他。 直到衛兵來趕人,她才知道他們闖進了軍事基地,年輕人連落荒而逃都笑得像海浪般肆無忌憚。   沒多久,他開始追另外一個女孩,斬釘截鐵的昭告天下:「我和她從來沒有什麼。」 她沉默的消瘦蒼白,沒有回過一句話,仿佛浪潮退去的沙灘。她常常懷疑,難道淡海那一天只是自己的幻想? 她得了恐海症,再也不敢走近海灘。   浪濤聲沖洗著歲月。一天,她重訓運動下課,手機叮的一聲,朋友們傳來一張團體照片,裡面有他。 看著那個白髮消瘦蒼黃的老人,她終於釋懷。50年前淡海那一天,真的只是幻想。   這個週末,要去海邊走走了。

Read More

〈校園廣角鏡〉創意體驗 南應大企管生訪創客基地

南應大企管系走訪企業,安平平安創意科技創辦人施伯鋒(右)分享創業故事,連結商品變成有意義的伴手禮。 (台南應大提供) 台南應用科大企業管理系配合學校研發處職涯發展中心就業活動的推廣,由老師帶領學生實際走訪企業,體驗產品研發、設計與行銷實務概念,進而培養學生們的創意、創新、創業三創能力,累積應變新經濟、新AI時代來臨的職場競爭力。 企管系主任陳佐任表示,一一一學年度以「創意體驗」為課程主軸,由企管助理教授陳姵臻帶領學生走訪南方創客基地與安平平安創意科技,透過創意實作工作坊與企業品牌的創立故事,激發學生想法,並實踐從「想」到「做」的過程。 陳姵臻為成大企管所博士,主要專長為數位行銷、產品創新、知識管理,曾指導南應大企管系同學獲得二0二二年誰是接班人全國企業創新競賽佳作。二0二三年再帶領南應大企管同學,深入創意產業文創研發現場。 位在新營的南方創客基地,是台灣首間以女力、農業、循環及職訓為主題出發之創客空間,設有自造工坊、共同工作空間,透過數位製造工具翻轉在地青年,培育新世代工作者。 安平平安創意科技創辦人施伯鋒執行長,是在地安平人,本著對故鄉的熱忱及對音樂的愛好,將安平故事連結商品,變成有意義的伴手禮。 校長楊正宏說,南應大是南台灣指標性文創教學型大學。期望同學在校期間能跟實務界各個產業接軌,培養學生具有理論的管理觀念及實務的問題解決能力,畢業後能展現學校培育之專業知識素養與實務應用技能,為社會各領域產業做出貢獻。 (記者汪惠松)

Read More

7成家長不知有兒童專用製劑

記者戴淑芳∕台北報導 幼童發育與身體構造有其特殊性,對於藥物吸收、分布、代謝及排除都與成人大相逕庭,專家指出,小兒用藥優先選擇「兒童專用製劑」。 台北市聯合醫院忠孝院區藥師邱和泓指出,過去受限於缺乏「兒童專用製劑」的現實下,醫師只能使用成人使用之藥品,再依照幼兒的實際年齡和體重換算劑量。因此,藥師無可避免需要磨粉及重新分裝,方便家長餵食。 近年來,隨著「兒童專用製劑」的議題受到重視,越來越多藥品開發單位會根據12歲以下幼童的需求設計及發展出專門給幼童使用的製劑。 邱和泓表示,這除了能提升藥品的辨識度及方便性之外,也不用再將錠劑磨粉、分包,且多以兒童好入口的液體劑型為大宗,並附有量具或餵藥器,讓家長能更精準量取藥量。不僅能避免磨粉破壞藥品劑型,也降低受潮、變質的疑慮,大大提升安全性。 此外,味道也可調整成小朋友容易接受的口味,避免因抗拒藥味而哭鬧嗆吐,導致不必要的傷害。 不過,根據台灣醫療改革基金會的調查顯示,約有7成家長不知道「兒童專用製劑」的存在;有6成2家長擔心,小孩服用藥品有藥量過重或不足的問題。世界衛生組織、美國食品藥物管理局以及英國皇家藥學會都曾公開發表兒童藥品政策報告書,指出兒童應優先使用「兒童專用製劑」。因此,食藥署提醒,為了幼童用藥安全,家長帶小朋友就醫時,可選擇能提供兒童專用製劑的醫療院所就醫,就診時亦可主動詢問所開立之藥品,是否有兒童專用製劑供選擇。

Read More

〈校園廣角鏡〉崑大嵐雲文學獎 說生命故事

崑大通識教育中心主任范盛保頒獎予嵐雲文學獎圖文創作組首獎學生何欣容(右),並致贈著作。 (記者汪惠松攝) 崑山科大通識教育中心舉辦第四十九屆嵐雲文學獎,共收到兩百四十餘篇優秀作品,經校內複審,再委由校外專家外審,評選出圖文、新詩、散文創作組及文藝評論獎等四十篇得獎作品,其中更有學生獲得三個創作組獎項,獲獎學生多從生活中取材闡述生命經歷。 各組獲得首獎學生,包括圖文創作的房管系一年級何欣容作品《記憶》,巧妙結合腳踏車與電視機圖像及動人文字,喚起對於父親及過往的記憶,回顧過去同時對未來也有所期盼,透過描寫簡單而平凡的瞬間,傳達出對於「幸福」的種種思索。 新詩創作組電機所一年級喻麟泰《寶藏》作品,引用動畫大師宮崎駿作品《天空之城》的故事元素,詩中所勾勒的星辰大海世界觀,迷人又充滿理想和現實的隱喻,評審認為詩作既有詩歌語言的跳躍性,也有邏輯脈絡上的一致性,意象完整而不晦澀,是首結構前後呼應的優異作品。 散文創作組視訊系一年級郭建亨作品《鯊魚》,描寫新住民二代如何因家庭破碎、同儕的歧視而猶如一隻兇狠的鯊魚,不斷地向外尋求溫暖與歸屬,所涉及的議題深刻,包含社會大眾對二代新住民族群的不友善、跨國婚姻離異下新住民子女單親教養與自我修復等現象,呼應當代重要議題關懷,發人省思。 文藝評論獎電機系一年級楊承霖,則以心理學著作籍《原子習慣》撰寫評論作品《原子習慣書評》,提出書籍的背景、核心思想及基礎理念、寫作風格等都有精要的闡述,足以讓未曾讀過的讀者掌握書中要義。 除首獎作品,其餘得獎學生創作能量也同樣豐沛,樂活學程進修部一年級陳巧慧獲得圖文第二名、散文第三名、文藝評論佳作三個獎項,視訊系一年級黃宥臻獲得圖文及文藝評論兩個佳作獎項。陳巧慧說,步入盛年才重拾書本回到校園,透過文字省視自己的生命歷程,重新梳理人生,身心靈都有重生之感。 (記者汪惠松)

Read More

用錯衛生棉條 感染恐中毒性休克

記者戴淑芳∕台北報導 衛生棉條的使用越來越普及。醫師提醒,應選擇適合自己當下使用的產品,以免感染後造成中毒性休克症候群。 中山醫院婦產科醫師郭安妮表示,衛生棉片與衛生棉條最大的差別,在於使用期間「看不看得見」,尤其衛生棉條需要放置到體內,臨床上確實有對處女膜造成輕微破壞的狀況發生。但現代對於處女膜是守貞的概念已逐漸釋懷,多數人並不會太在意。 郭安妮指出,衛生棉條大致分為量多型與量少型2種,民眾應選擇適合自己當下使用的產品。若吸力過強者,容易讓陰道內壁過乾,造成摩擦進而破皮,此時存在於外陰部的金黃色葡萄球菌可能透過此途徑感染,產生毒素,容易造成中毒性休克症候群。 此外,衛生棉條是以吸收經血為設計,若在非經期使用不但無法吸附分泌物,還可能造成分泌物無法順利排出而引發感染。郭安妮提醒,民眾應選擇具有醫療器材許可證號的衛生棉條,以保護自己安全。 食藥署提醒,衛生棉條是醫療器材,必須先辦理查驗登記、取得許可證始得上市。建議民眾參考「醫材安心3步驟,1認、2看、3會用」:先「認」識衛生棉條是醫療器材,購買產品時「看」清楚包裝上載明的醫療器材許可證字號及其標示,使用前要詳閱說明書,依說明書刊載的方式「正確使用」醫療器材。

Read More

〈陳醫師健康關懷〉何杰金氏症化療電療後的中醫調理

陳俊銘 在台灣淋巴癌約占所有癌症的2%,淋巴癌大體上可分為「何杰金氏症」和「非何杰金氏症」兩類。何杰金氏症的病理組織型態大致可分為:1.結節硬化型,主要發生在年輕成人。2.淋巴球型,孩童較常見。3.混合細胞型。4.淋巴球缺乏型,常發生於老年人。 淋巴癌是身體淋巴系統產生免疫失調的一種癌症。人體的淋巴系統主要負責體內白血細胞的輸送,是由淋巴細胞、淋巴管、淋巴結及淋巴結以外的淋巴組織或器官(例如脾、腸胃道、鼻咽部、胸腺、肝、骨髓、腦部、皮膚、甲狀腺及扁桃腺)所構成的,和動、靜脈循環並列人體三大循環系統,是身體免疫系統中很重要的一環。 何杰金氏淋巴癌從1832年被Thomas Hogkin醫生發現,這種病人體內會生出一種不正常的李特‧斯頓伯格細胞(Reed-Stomberg),這是一種從B淋巴球衍生而出的細胞。通常它的細胞病變是由體內某處淋巴結開始,再以漸進的方式,逐步向固定的淋巴結侵襲,最後再進入肺、肝、骨,較少進入骨髓。 罹患淋巴癌常見原因如下:一,免疫系統缺失:先天或後天免疫缺乏的病人。二,病毒感染:除了愛滋病毒感染外,還有 1.EB病毒 2.第一型人類T淋巴球性病毒。三,放射線:常接觸放射線、原子能的人。四,遺傳。五,有機溶劑、化學物:如橡膠廠工人、船廠工作者、銲匠較常發生淋巴癌。六,其他:如長期接觸清潔劑、除草劑、染髮劑者,也可能較易罹患淋巴癌。 淋巴瘤初期常會出現無痛性淋巴腫大,特別是頸部、腋下、鼠蹊部或腹股溝部位的淋巴結,也可能出現在體內,例如後腹腔、縱膈腔淋巴結。有時伴隨不明原因發燒、夜間盜汗、持續性倦怠、不明原因的體重下降、皮疹、皮膚發紅等…。 何杰金氏症的治療主要是化療和電療,這兩種治療過程常會有一些不適症狀,耗氣傷陰耗血,中醫透過辨證,益氣養陰養血,扶正卻邪,增強患者抵抗力。常用益氣藥材如黃耆、黨參、太子參等;養陰藥像沙滲、麥冬、石斛、天花粉、知母等;養血藥如當歸、何首烏、枸杞、熟地等;若有嘔逆,常用麥冬、半夏、生薑、竹茹、旋覆花、代赭石、丁香、櫛蒂等。血熱則涼血,如丹皮、赤芍、生地、仙鶴草等;若有脹氣,則用柴胡、枳實、生白芍、甘草、陳皮、青皮、大腹皮等,食慾差則加麥芽、雞內金、烏梅、穀芽、陳皮等。 配合針炙,循經取穴,加強療效。頭皮針:百會透太陽、四神聰、額中帶。耳針:免疫六穴、胃、十二指腸、小腸、大腸。眼針:眼八卦針。體針:足三里、五柱穴、內關、三陰交、陽陵泉。 (作者為台南市陳俊銘中醫診所負責人∕崑山科技大學助理教授)

Read More

永生難忘的5分鐘 孕婦車上急產 3消防隊員接生

新竹市消防局金山分隊隊員李詠真(左起)、干子涵及林鴻任順利完成接生任務。(圖由新竹市消防局提供) 記者曾芳蘭∕竹市報導 新竹市消防局6日表示、該局近日受理竹市東區一件孕婦急產案,金山分隊隊員李詠真、干子涵及林鴻任3人接獲任務迅速到場馳援,到場時孕婦羊水已破,送醫途中嬰兒胎頭露出,消防人員立即化身產婆接生,5分鐘後順利協助孕婦於救護車上將胎兒產出,並將母子平安送醫! 25歲的蔡姓孕婦於送醫途中,干子涵及與林鴻任不斷鼓勵孕婦調整呼吸及用力哈氣,持續給予生命徵象監測,過程中嬰兒胎頭露出,干員及林員著手進行接生,孕婦幾次出力後小嬰兒於救護車上順利產出,干子涵評估嬰兒哭聲宏亮、肌張力良好、血液循環皆正常後,隨即將母子護送至醫院就醫。 去年剛完成高級救護技術員訓練的干子涵說,自己工作經歷5年多,載送過幾次孕婦,這次是第一次親自協助接生,心情仍不免緊張,還好受過專業訓練能臨危不亂協助蔡婦生產,能親自迎接新生命的到來,既興奮又開心。 從事消防工作18年的李詠真表示,跑過很多救護案件,此次為第一次在車上接生,即使經驗老道還是十分緊張,搬運孕婦下樓過程中都深怕孕婦在樓梯間產出,上車後擔任駕駛,一路上更加小心行駛,在駕車途中從後方傳來哇哇哭聲,讓他心中又驚又喜,也感謝平時救護教官們精實的訓練,才能完善處置達成任務。 「真是一輩子不會忘記的經驗」,隊員林鴻任說,今年4月中才剛到消防局報到,這次是人生第一次的急產勤務,一開始還未體認到緊急,直到送醫途中才驚覺孕婦就要生產了,當下心情非常緊張,還好遵照學姊的指示從旁協助,看到寶寶出生那一刻充滿感動。

Read More

〈生活休閒〉大田樂 山代溫泉夏日大祭

文、圖/記者陳俊文 曾應邀至東京帕運表演的大田樂,夏季至日本旅遊不要錯過。 每年七月最後一週的週六和週日,在日本東北的溫泉故鄉加賀國山代溫泉舉辦一場結合傳統音樂、舞蹈、宗教儀式、戲劇並加入現代元素、令人過目難忘的高張力表演「大田樂」,它於一九九三年榮獲日本文化廳藝術祭獎,還曾應邀在長野冬季殘障奧運會的閉幕典禮演出,也多次曾應邀赴海外公演。 大田樂之「總田樂」的歡樂場面。 傳承豐富歷史及藝術風格 山代大田樂是日本一種傳統音樂型式,也是一種宗教儀式。它起源於十三世紀,通常在寺廟和神社中演出。大田樂結合了音樂、舞蹈和戲劇元素,由演員們穿著精心設計和配色的服裝,臉戴面具,在鼓樂、笙笛等傳統樂器的伴奏下表演。這種表演被視為早期日本人對神靈最虔誠的奉獻和祈禱,它傳承了日本豐富的歷史和藝術風格。 大田樂是整合中古世紀盛行的表演藝術之藝術家「五世野村萬之承」,融入各地傳統祭祝及民俗藝能的「田樂」,並邀集舞蹈家、音樂家、演員、狂言師等各領域專家,共同研究、創作出今天的「大田樂」,它象徵加賀市山代溫泉夏日的年度大祭。 今日的「大田樂」歷史不算很長,大約只有二十幾年,二0二0那一年造訪山代溫泉,導遊並沒有特別介紹,大概因為門票一張五千元,一般旅行社不想負擔而噤聲不宣傳,但在下榻飯店門口意外看到當晚大田樂演出的海報,飯吃一半就衝到會場去買票,只見觀光客攜老扶幼進場觀賞,一開場的主持人還是能講一口滑溜「霓虹果」的老外,令人十分驚豔。 兒童番樂小朋友的表演非常精彩。 一開場的鼓樂笛樂加上身穿配色搶眼傳統服裝的演員進場,有大人、有小孩,演出人員少說在五百人以上,令人瞠目結舌,迄今已過數年仍在腦海迴旋。入場票價日幣五千元,以今日匯率約一千兩百元,附送一瓶飲料,可搭配現場賣的美味烤肉串進場,邊吃邊看,好像是一場網友形容的「老靈魂、新藝術,仲夏夜之夢般的祭典」,值回票價,不虛此行。 「王舞」橋段中,戴天狗面罩、手持長戟的王神。 串聯古老傳說 祭典共分14段 夜晚七點半,現場燈光一暗,「服部神社」廣場前,代表神祇自天而降的火炬,沿著石階緩行而下,火炬、泉水、天地合而為一,在此時它是宗教儀式,神聖而莊嚴,這種開場令觀眾屏息,全場鴉雀無聲。 為時一個半小時的「大田樂」祭典,共分十四段,看表演前不妨先了解一下山代溫泉的歷史:它最早被發現於一千三百年前,當時前往靈峰白山途中的高僧,行經此地時,看到受傷的烏鴉,正以湧出的泉水中浸泡療傷,而這隻烏鴉正是傳說中為神武天皇引路的神鳥「八尺鳥」,因此這裡的泉水又稱「烏鴉溫泉」。大田樂的音樂或舞蹈演出,多是串聯日本的古老傳說或是農業時代的祭典歡慶活動,是一種多元日本祭典文化的演出。 第一段的「入火、入湯沐浴儀式」,象徵從神靈接收的火被轉移至火把上,山城土地上湧出的溫泉,形成大田樂表演的地方。 烏劍舞由頭戴鴉帽的白衣人演出。 第二段的「行進」,由一百四十餘位穿著五顏六色服裝、頭戴鮮花帽飾的田樂法師,在活潑的樂器伴奏下出現,伴隨著悅耳的古樂將觀眾帶入一個幻想的綺麗世界。 第三段的「烏劍舞」由一群穿白色服裝、戴烏鴉面具的舞者,手持神樹枝葉,驅除邪穢,牽動祭典靈魂。也詮釋山代開湯傳說的八尺鳥之飛躍,象徵連接過去與未來。 接著有三段的「番樂」,分別描繪童子番樂、溫泉番樂和兔樂,分別由當地的小朋友以活潑的舞蹈演出,詮釋當年烏鴉發現山代溫泉的這段歷史、透過兔子裝舞者的「兔步」演出,祈求五穀豐收。 「王舞」這段則由戴著天狗面具手持長戟、身穿猩紅色服裝的「王神」,在一旁笛音、太鼓重擊聲下,鎮守鬼門,守護土地,主要目的在平息魔鬼、淨化斯土,有點像道教儀式的「主神之五營請兵」。 日本獅有點像台灣客家獅,手可控制獅嘴開合。 大田樂偉大之處在嚴肅的祭典中,穿插一些讓人視覺不會無聊的變化,比如第八段的「獅舞」,會場從靜止轉入熱鬧,先是兩頭日本舞獅,造型像台灣的客家獅,嘴吧可用手開合,兩隻獅子走入人群,日本習俗中,被獅子咬頭可帶來一年的平安與幸運,因此當獅子靠近民眾一張口,觀眾都將自己的頭往獅口鑽,這是一場有觀眾互動的精彩表演。 接著現場又轉為寧靜,神社的田樂法師出現,代向上天唸祝禱文,就是第九段演出的「奏上」,有點像台灣建醮的「登枰演教、拜進表章」。 第十段的「段上」,是現場最歡樂的一段,各種特技雜耍輪番上陣,且都很「中國」,比如踩高翹、砌磚、彩帶舞、扯鈴、甚至還有兩廣醒獅在會場疊羅漢。「段上」的喧鬧將觀眾的視覺享受帶到最高潮。 後半段的「稚兒舞」,以純真的兒童彩衣舞蹈帶出後面的「總田樂」,舞者在腰鼓、北方傳統編木樂器、銅鑼等樂器伴奏之下唱唱跳跳,舞者華麗的服飾、不斷變化的隊型,讓人再陷入謎樣般的情境。有人如此形容「總田樂」:彷彿來到川劇變臉現場,舞者誇張的肢體演出,傳統能劇、卡漫女主角、可愛麵包超人,快速變化著一張張臉,讓人目不轉睛。 ↑最後回程「行進」橋段的日本傳統編木樂器。 最後的「亂舞」則邀請現場觀眾和舞者一起「群魔亂舞」,打破表演者和觀眾之間的障礙,邀請觀眾和舞者一起「即興創作」。這場表演最後以「回程行進」由小朋友散發幸運餅,為大家祝禱健康平安,劃下休止符。 兔樂學兔躍的歡樂場景。 每年日本夏季,各地傳統祭典熱鬧展開,以前祭典祈福風調雨順、五穀豐收,今日變成祈福兼觀光,雖說是祭典,更像是一場「藝術嘉年華」,看完之後,心中最大的感觸是為何日本能、大陸能,台灣不能?我們在推動觀光之際,缺乏像日本「大田樂」、大陸「印象西湖」這一類能代表一地民俗文化的專業演出,三年疫情過去,二0二0年八月三日那一夜溫泉小鎮的偉大表演,那穿透人心的傳統樂音、華麗的服飾和豐富的肢體語言,如今仍深植腦海,久久不散。

Read More

46%民眾膽固醇異常 心血管警訊

恐導致中風、心梗 記者戴淑芳∕台北報導 中風、心肌梗塞是因為血管阻塞、狹窄,無法及時供血液給器官使用而發生的疾病。但血管好好的為何會狹窄、阻塞?醫師提醒,最主要就是因為膽固醇過高。 聯安預防醫學機構聯安診所健康管理中心主任洪育忠醫師指出,根據2022年聯安診所健檢資料庫中的統計資料顯示,高達46.48%的民眾膽固醇異常,是心血管健康的一大危險因子。 膽固醇是一種脂質,由脂蛋白攜帶運往細胞與組織器官,一般常將低密度脂蛋白(LDL)稱為壞的膽固醇,高密度脂蛋白(HDL)稱為好的膽固醇,但其實膽固醇並無好壞之分別,是攜帶膽固醇的脂蛋白決定其是否容易使血管堵塞。 為什麼膽固醇會造成血管阻塞?洪育忠表示,可以把血管阻塞想像成塞車,如果血管是高速公路,那麼高密度脂蛋白像是清運工,而低密度脂蛋白便如同路上的車子,當路上車輛過多,便容易造成塞車,也就是所謂的血管堵塞。 另外,儘管高密度脂蛋白如清運工,但這並不代表有越多越好,因為若高密度脂蛋白過多,依舊會因為血管無法負荷而造成負擔。 而低密度脂蛋白會使血管發炎,並損害血管內皮,並且進一步吸引膽固醇堆積,造成血管堵塞,並形成冠狀動脈疾病,是血管健康的第一大敵。 避免心血管疾病,洪育忠表示,從注意總膽固醇(TC)、高密度脂蛋白、低密度脂蛋白、三酸甘油脂(TG)等血脂肪的4個重要指標開始,除了高密度脂蛋白數值不應過低,也須注意其他三者數值不宜過高。 此外,總膽固醇和高密度脂蛋白的比值也能夠反應心血管風險,理想狀況下,總膽固醇÷高密度脂蛋白應小於5,且數值愈低愈好。深度了解膽固醇品質與量,更前瞻性的掌握心血管健康。 要改善膽固醇,洪育忠強調,規律的運動及健康的飲食是改善膽固醇的兩大關鍵。 運動可強化血管,並提高好的膽固醇,因此建議應規律運動,且最好同時兼顧有氧運動以及重量訓練。飲食選擇應少吃精緻澱粉,多吃原形食物;多吃好油,少碰壞油;另避免紅肉攝取過量,以免容易導致膽固醇堆積。

Read More

軟骨發育不全 婦脊椎壓神經腿麻

台大新竹分院小兒部醫師賴建亦表示,基因檢驗能協助釐清軟骨發育不全症病因,並能預測疾病走向,及時給予相應治療。(圖/新竹台大分院提供) 記者曾芳蘭∕竹市報導 新竹一名成年女性,因雙側下肢發麻,前往醫院求診,經核磁共振檢查發現脊椎椎骨退化,且已壓迫神經。醫師也發現病患四肢特別短小,詢問家族史發現,病人母親亦有此情形,身高更矮,醫師懷疑病患罹患某種遺傳性的骨骼疾病,後續經由基因檢驗,發現病人的FGFR3基因帶有致病性的變異,確定患有軟骨發育不全症。 新竹台大分院小兒部醫師賴建亦指出,軟骨發育不全症是一種遺傳性的短肢侏儒症,因FGFR3基因異常而造成長骨的生長受到抑制,約1萬5千個嬰兒會有一個得到這個疾病,主要特徵是病人的身高遠遠低於一般人,成人身高僅約為100至140公分,因身材矮小,頭部相對顯得大,有前額突出、低鼻樑、手指粗短等情形。嬰幼兒可能因枕骨大孔較小而有水腦症,因胸廓短小、上呼吸道阻塞等易有呼吸問題,也常因脊椎椎骨退化,而導致肢體麻木,甚至跛行等神經症狀。 賴建亦說,此疾病的病人如能早期診斷,在5歲之後到生長板關閉之前,可申請使用罕藥Vosoritide以改善身高,軟骨發育不全症的病人絕大多數沒有家族病史,是自然出現的突變,這個疾病並不影響生育能力,但屬於顯性遺傳,病人的下一代,會有1/2的機率患病。若有生育打算,建議持基因檢驗報告至遺傳科及婦產科諮詢。

Read More