首屆「罕見疾病貢獻獎」得主，中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟醫師   《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者陳佳慧報導 「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」於11月圓滿落幕，今年首屆「罕見疾病貢獻獎」由中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟醫師獲得。自國二那年確診罹患罕見遺傳疾病「肌肉萎縮症」後，秉持著「治不好但可以想辦法延緩惡化」的決心，陳燕麟投身於罕病遺傳研究，並先後建置70多項基因檢測服務，期盼以自身為「醫師與病友」的雙重角色，造福更多罕病家庭。 啟動善循環，罕病患者也能為社會盡心力！ 有別於大部分病理科醫師待在實驗室，陳燕麟是全台少數有在看診的病理科醫生。一名國小二年級女童，在常規抽血檢查中被發現肌肉酵素過高，需要進一步做病理切片確診是否為肌肉萎縮症。由於傳統病理切片需要在腿上畫刀，女兒不願意，母親在透過網路主動聯繫陳燕麟後，成功透過基因檢測取代病理切片，成為陳燕麟第一個看診的病人。 陳燕麟回憶起這段陳年往事，沒想到初次將研究應用在病人身上，竟很快就驗出基因帶原，確診女童罹患遺傳疾病「肌肉萎縮症」，讓他更加堅定研究罕病基因檢測這條路。對於榮獲首屆「罕見疾病貢獻獎」殊榮，他謙虛表示，希望藉此機會讓大家知道：「不是弱勢團體就要手心向上，即便是罕病患者也有可以為社會奉獻心力的地方！」同時他也向病友們喊話，即便只是分享自身故事，也能傳遞勇氣和力量給身陷低潮的人們，期許病友能勇敢站出來，散播正能量，創造善的循環。 打造肌萎症專屬的病程曲線圖 發病至今超過二十年，現年42歲的陳燕麟坦言，最怕的就是「時間不夠用」，他深知雖然現在還能坐在輪椅上，但隨著病程進展，併發症日益嚴重，總有一天自己會臥床，連痰都咳不出來。 為了協助病友解決並穩定醫療及照護問題，民國85年中華民國肌萎縮症病友協會成立，提供基因檢測、輔具及急難救助補助、醫療和生活諮詢服務、組織家庭支持日活動，提昇病友家庭生活品質；如今，在陳燕麟理事長的帶領下，協會致力於整理並建立病友資料庫，以期能儘早製作出如同寶寶生長曲線般的「疾病歷程曲線」，加快新藥臨床試驗的速度。 健保給付SMA藥物，病友應珍惜治療機會 今年8月，健保擴大給付兩種針對脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）的疾病修復治療，幫助減輕患者經濟負擔、有機會延續生命與維持生活品質。陳燕麟形容SMA藥物就像是班長，過去遺傳疾病無藥可用，現在作為第一個有機會用藥接受治療的領頭羊，是一種幸福，更要以身作則，避免成效不彰，鼓勵獲得健保補助的病友們：「一定要定期回診，積極配合治療，好好珍惜這得來不易的機會！」 「如果可以重新選擇，我願意再病一次。」陳燕麟曾在自傳中提到，面對疾病的每一次挫敗，都是冥冥之中推動自己找到新方向的助力，只要學會擁抱生命的不完美，活著就有希望！他更以自身經歷證實，即便身患疾病也不該被束縛，積極治療人生還是有無限可能，也期盼延續這份愛與關懷，能讓罕見疾病受到重視，為病友打造一條與社會接軌的溫暖橋樑。

牙醫診所曹皓崴院長(圖中左三)提醒民眾應做好自我健康管理，如有任何口腔保健問題，應積極與專業牙醫師討論最合適的治療方案，打造一口健康好牙，實現更美好的未來。   《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者張慈恩報導 「才剛補完牙，怎麼又蛀牙了？！」看牙醫一直是許多人心中的硬傷，調查統計發現，竟有高達半數的台灣人曾因為害怕看牙而選擇延誤治療，反而容易導致口腔問題惡化，產生牙周病或牙齒脫落的狀況，甚至連帶影響全身健康！知名牙醫診所曹皓崴院長點出，重點在於選對治療方式，才能有效降低二次蛀牙發生，也避免得往返牙醫診所的痛苦。 口腔保健為全身健康指標，影響外觀又衍生慢性病風險！ 世界衛生組織(WHO)積極推動健康老化，鼓勵各國確保高齡長者能維持身體功能自主性，日本也曾提出「8020護齒行動」的口腔健康指標，指出一個人必須擁有二十顆以上的功能牙，才算具備足夠咬合咀嚼的功能，並確保生活品質。然而，根據衛生福利部公布的最新國民健康口腔調查指出，台灣65歲以上國人平均僅存17.9顆牙齒，到了80歲後竟僅剩四成民眾仍能擁有20顆自然牙齒，遠遠落後國際間健康老化的標準！ 口腔健康可視為全身健康與生活品質的重要指標！牙醫診所曹皓崴院長表示，牙周病、蛀牙和缺牙等口腔問題，不僅影響咀嚼功能，還與心血管疾病、糖尿病等慢性疾病密切相關；許多國際臨床研究也發現，不良口腔保健將連帶提升其他慢性疾病的風險，例如心血管疾病風險上升18%，牙周病患者罹患憂鬱、焦慮等精神疾病的機率也大增37%，提醒民眾不得不多重視自我口腔管理。 3D齒雕技術助患者遠離「補牙、蛀牙」惡性循環 傳統上在治療蛀牙時，會使用銀粉或複合樹脂進行填補，然而效果卻無法持久，銀粉填補過一段時間後導致牙齒變黑，且容易造成牙齒結構的破壞，維持兩至三年就得重新補牙，而複合樹脂則容易因收縮膨脹而產生縫隙，反而讓細菌侵入先前的蛀洞，導致再次蛀牙。 曹皓崴牙醫師分享，臨床上經常遇到患者因而陷入「補牙、再次蛀牙」的惡性循環，飽受疼痛，然而，曾有調查統計，高達半數台灣國人曾因害怕看牙而選擇延誤治療，反而得面臨後續牙齒脫落、產生牙周病的窘境。曹皓崴牙醫師點出：「根本解決之道在於如何在蛀牙剛發生或尚未惡化之前就選對治療方式！」 診所引進貼齊國際水準的AI數位設備，透過最新的3D齒雕技術，先使用全數位口內掃描儀器於口中取模，再利用德國引進的科技儀器，製作出與牙齒缺損大小、形狀完全相同的陶瓷修復物，不僅與天然齒質相近，顏色自然、邊緣密合度佳，填補後更不易再度產生蛀牙，兼顧美觀與功能。 50歲女教師輕視缺牙問題　竟導致口臭、記憶力衰退！   從事幼兒教師工作的50歲林姓女患者，因本身罹患糖尿病與心血管疾病，導致牙周病加重，一開始她不以為意、以為只會影響咀嚼，沒想到隨著多顆牙齒缺損、脫落，不僅不方便進食，也不敢吃蔬菜及肉類，更出現口氣尷尬、記憶力衰退等困擾，對於工作及日常生活皆有重大影響，一直到診所進行牙齒重建治療，包括牙周病雷射清潔、牙周導版保養、3D列印輔助全導引雷射微創全口重建手術等項目，歷時半年後煥然一新，不僅換得一口好牙，咀嚼功能恢復正常外，連血糖和心血管指數都更加穩定，總算找回自信的她更能在工作上有所展現，得到好多學生稱讚：「老師的笑容好溫暖！」 牙醫診所曹皓崴院長解釋，牙周健康不僅關乎美觀與功能，也能改善身體的慢性發炎狀態，提醒民眾應做好自我健康管理，如有任何口腔保健問題，應積極與專業牙醫師討論最合適的治療方案，打造一口健康好牙，實現更美好的未來。

一旦痘疤形成，要達到完美的治療效果並非一蹴可幾，需要耐心接受連續多次的治療，才能達到最好的治療效果。   《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者王冠廷報導 19歲男大生阿凱，從高中開始飽受青春痘困擾，但沒有好好治療。上大學後不僅沒有改善，反而惡化，發炎的痘痘常常疼痛化膿結疤，外觀問題更是讓他困擾不已。阿凱最後鼓起勇氣至皮膚科門診尋求協助，在診療後以口服A酸搭配外用藥膏治療，經過五個月，阿凱長年的爛痘大幅改善，並進一步接受皮秒雷射與二氧化碳汽化式飛梭雷射改善痘疤，那些讓他心中糾結的痘疤終於逐漸消失！ 青春痘影響青少年皮膚健康與心理　後續痘疤更是困擾 奇美醫院醫學美容中心副主任暨皮膚科主治醫師鄭百珊說明，惱人的痤瘡（俗稱青春痘）是青少年時期最常見的皮膚問題之一，以型態來說，可分為粉刺型、丘疹膿皰型、結節囊腫型，而病灶數目多寡與發炎情形都會決定痤瘡的嚴重程度。臨床上會依發炎情形不同給予不同的外用藥膏與口服藥物治療，但發炎慢慢控制下來後所造成的痘疤往往更讓人困擾。痘疤種類繁多，可分為紅痘疤、黑痘疤、凹痘疤與凸痘疤，凹痘疤又依據不同凹陷形狀分為冰鑿型、滾動型及車廂型。因此，從發炎控制到疤痕預防及改善的整合性的治療，就非常重要！ 青春痘治療新觀念　早期介入痘疤治療控制更好 鄭百珊醫師指出，傳統觀念認為以口服藥物（A酸）治療痘痘期間不宜進行雷射或其他疤痕治療，但目前認為早期介入治療才能讓痘痘與痘疤達到更好的控制。針對不同種類與嚴重度的痘疤問題，醫師會評估選擇不同的複合性治療模式。以最困難治療的凹痘疤來說，除了使用皮秒雷射加上超級鏡片來改善中層凹疤，也可同時改善色素性痘疤問題；而最棘手的深層凹疤目前可使用功率較高、脈衝輸出時間較短的二氧化碳汽化式飛梭雷射來治療；另外微針電波則可以藉由許多極細小的微針穿透皮膚表層，將電波能量直接傳到達皮膚真皮層，促進纖維母細胞及膠原蛋白增生。 誤信網路資訊亂處理　消滅疤痕需儘早就醫、耐心治療 鄭百珊醫師表示，痤瘡是最常見的皮膚疾病之一，也是病人最常憑藉個人經驗或網路資訊而亂處理的疾病，但如果沒有儘早接受治療，嚴重的痤瘡往往會在臉上留下難以抹滅的痕跡。一旦痘疤形成，要達到完美的治療效果並非一蹴可幾，需要耐心接受連續多次的治療，才能達到最好的治療效果。

楊德亮醫師提醒，若家中有三歲以下幼兒，應避免讓他們接觸水晶寶寶等細小物，家長也應隨時注意孩子們遊戲時間的安全，避免發生異物吞食、哽塞等憾事。   《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者張慈恩報導 一歲半的玲玲誤食「水晶寶寶」，家屬緊急送至醫院急診就醫。在經住院禁食、接受靜脈輸液，並定時給予瀉劑後，沒有出現腹痛、腹脹、嘔吐等腸阻塞症狀，五天後順利出院。 水晶寶寶吸收水分後膨脹　當心嚴重腸道阻塞 新竹臺大分院小兒部楊德亮醫師表示，玲玲家屬起初不解，孩子未有嘔吐、活動力差等情形，為何需要住院，經詳細說明根據過去和國內、外多個誤食水晶寶寶的個案經驗，水晶寶寶在腸胃道中吸收水分後會膨脹至原本體積的20至30倍，造成幼童腸道嚴重阻塞，此情況需要緊急開刀移除，過去就曾有未緊急醫療處置死亡之個案。 幼兒未確認吞入異物是什麼　大量飲水恐反致嚴重後果 楊德亮醫師解釋，家屬時常於幼兒異物吞入後，緊急給予大量飲水，但如水晶寶寶這類物品，主要成分為丙烯酸樹脂，是一種吸水性很強的高分子化合物，在短時間內吸收大量水分後，體積會迅速膨脹數十倍，甚至還會分裂成數小個，可能反致嚴重後果。 三歲以下幼兒避免接觸水晶寶寶　3大危害不可不慎 楊德亮醫師提醒，若家中有三歲以下幼兒，應避免讓他們接觸水晶寶寶等細小物，家長也應隨時注意孩子們遊戲時間的安全，避免發生異物吞食、哽塞等憾事。 水晶寶寶對幼兒可能造成的危害包括： 腸道阻塞的風險：幼兒腸道較小，水晶寶寶迅速吸收腸液後會引起腹痛、腹脹、嘔吐等腸道急性阻塞症狀。 窒息風險：水晶寶寶也可能卡在呼吸道中，導致窒息缺氧。異物哽塞導致兒童窒息死亡風險極高，當兒童出現異物哽塞症狀，應立即施行「兒童哈姆立克法」。 化學成分危害：某些水晶寶寶產品成分標示不清，可能含有對人體有害之化學物質。