自體免疫系統攻擊神經接點 有人眼球跑位變複視 未獲控制恐引發呼吸衰竭致命
高雄長庚醫院昨舉辦肌無力症照護成果座談。 ﹙記者吳門鍵攝﹚
記者吳門鍵∕高雄報導
全台約有5000多名肌無力症患者,是種影響神經肌肉接點的自體免疫疾病,無家族病史,病患會突然四肢肌肉無力,嚴重可能引發呼吸衰竭致命,許多病患初期是眼皮下垂、複視,35歲孫先生7歲發病,20多歲眼球跑掉,過著「睜一隻眼、閉一隻眼」的人生。
肌無力症主要因病患自體免疫系統攻擊自己的神經接點,好發於20-40歲女性、60歲以上男性,造成眼皮下垂、複視、肢體乏力。該病與家族遺傳史無關,民眾多半是出現症狀就醫檢查得知。症狀嚴重者,發病3天甚至得入住加護病房。
高雄長庚24日在衛武營舉辦一場肌無力患者病友會,分享照護成果,有百餘名病友出席,病患孫先生與郭先生分享面對肌無力症狀的經驗談。孫先生7歲時罹患肌無力,眼皮下垂,20幾歲時眼球跑掉,看東西會有雙影,眼肌得使力像「鬥雞眼」,才能看得清楚影像,並服類固醇控制。
他說,自己屬眼睛型肌無力,開車需睜一眼閉一眼,避免複視產生危險,曾接受洗血治療,但眼球跑位後,5年多來始終沒能回復原位。
郭先生在民國97年發病,每天都像重感冒,爬樓梯都像背負重物,每天全身多處抽筋,走路會喘,複視症狀,求助多家眼科和大醫院都無效,8個月前經高雄長庚醫院才確診接受治療,目前情況穩定追蹤,可以維持運動、正常生活。
高雄長庚神經內科部2019年由醫師蔡乃文、陳淑芳、許哲維和黃至誠組建「肌無力症照護團隊」,推出「高雄長庚肌無力症手冊」,同時成立「高雄長庚肌無力症病友會」,透過定期衛教講座,積極了解病友需求及傳遞新知。2020年設立「高雄長庚肌無力症特別門診」,幫助南部病友就近獲得專業照護。
蔡乃文說,肌無力患者如控制得宜,根本看不出病況,但嚴重時,可能2到3天就要進加護病房;而一般民眾免疫力不好或低下時,萬一感染肺炎,亦可能誘發肌無力,因此施打肺炎鏈球菌也有其必要。
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