〈中華副刊〉我是身障媽媽

■陳美香

我二十多年前從小學老師轉換成全職媽媽的角色；爸爸是律師；哥哥任職美商半導公司；嫂嫂現任國中校長；姊姊現任主任檢查官；姊夫是醫師。最讓媽媽感到欣慰的是哥哥、嫂嫂、姊姊、姊夫雖然工作上都很忙碌，但對光哲疼惜有加，讓光哲感受到有來至他們的愛和支持。

光哲剛出生的時候是個非常健康、可愛、陽光甚至可以說是「顏導」（台語）的小孩，可是在成長過程卻慢慢出現異常的現象。醫生從種種訊息和檢驗的資料，嚴肅說出光哲可能罹患多重極重度語言障礎智能障礙的疾病，這是晴天霹靂的打擊，也是當媽媽心中疼痛的一刻。此時沒有氣餒的權利，擦乾眼淚，挺直腰桿，也要陪著光哲長大。心情的難過、傷心、沮喪、無奈頓時上身為伍；喜樂、開心、滿足漸次遠離，印象模糊。

有一天光哲突然倒下，全身顫抖，送醫急救，經醫生腦波檢查，結果是癲癇發作，而且日後會不預期的發生。再一次的陷入痛苦的螺旋，怎會有這麼辛苦的折磨！怨氣無法解決光哲的病情，繼續四處尋醫看診，希望讓光哲變好。後來國立成功大學附屬醫院碰到黃欽威醫師，他細心觀察光哲的病情，透過縝密的診斷，調劑用藥。光哲的情緒、病情終於有了穩定的控制。

偶而在夜深人靜的時候，會浮起自責、罪惡、羞恥感，甚至怨恨自己到底做錯什麼事?更會暗問「為什麼是我？」，傳統的思想意味著「生下特殊兒」是一種懲罰的觀念。面對這樣的自我質疑，還要背負社會無情的評價，這種內外雙重窘迫的壓力，曾經讓我否定自己、失去盼望。但是當光哲的眼神對到我身上的瞬間，所有的怨氣、軟弱都忘記了，趕快鼓起精神來照料他。帶著一位異於常人的小孩（雖然光哲已經四十餘歲了）要面對許多異樣的眼光，要習慣於人們對光哲的好奇、排斥、鄙視、恐懼的看待、這都需要強而有力的心理建設。

當然也有人間溫暖的一面！某次在大賣場為了讓光哲不暴露在異樣的眼神的關注，所以不斷更換路線購物。最後到了結的時候，輕輕的出現一句「媽媽您辛苦了」，當時感動到無法打開錢包，擒住眼淚完成結帳程序。類似這樣溫暖貼心故事，拼貼出我和光哲的成長歷程。

照顧語言障礙、智能障礙又有癲癇的光哲四十年了，一路走來跌跌撞撞，深深體會到照顧的難辛和挑戰。身心障礙小孩的照護，除了專業，還更需要耐心、信心、體力和毅力，當然也讓我學會冷靜面對上帝給我們的試煉。身心障礙小孩的父母要能夠走出悲戚的情緒，才能讓照顧之路持續的走下去。光哲還有哥哥和姊姊需要成長的照顧，讓三個小孩同時擁有父母親的愛與支持是我的信念。感謝全家人的相互鼓舞合作，第三代的孫輩對於這位異於常人的叔叔、舅舅也不以為忤，和樂融融。

漫漫長夜總有曙光出現，當瑞復益智中心介入輔導之後，光哲有了專業的照護，也讓我有喘息機會，更讓我感受到社會對罕見疾病家族的暖心協助。黃欽威醫師的耐心專業照料，親切看診，讓光哲的生命有光有哲理。唯有逆風行駛的人，才知道風的力量有多大，黃欽威醫師、瑞復的老師、社工給了我們希望，借助他們的羽翅，讓我們看到生命的堅韌。光哲是上帝給我的課題，學會在絕望中耐心等待，在喜樂中滿心感謝。

萬事相互效力，曾經幫過我們的醫護人員、社工大哥哥、姐姐、還有暖心問候的陌生路人、甚至街坊鄰居關心，上帝都有看到。願上帝賜給所有的人祝福，平安喜樂的靈顯現在每個人的身上。

我沒有忘記給街坊鄰居的允諾：「如果光哲會說話，全街辦桌請客！」「光」不會消逝，「哲」理永遠存在，信念也不會被打敗。

光哲在懵懂中讓身邊的人珍惜生命的可貴，也讓我對照顧身心障礙的人所有人敬佩。最後，除了感謝，還是感謝。