杜英吉醫師與憨兒憨老
政府在民國106年推動衛福部「長期照顧十年計畫2.0」政策,在全國各縣市同步登場,盼望在居家服務、複合型日間扶助中心與巷弄長照站能實現服務對象在地老化。
全國有超過百萬戶身心障礙家庭,其中超過八成面臨「憨老」困境,不只負擔照顧重任的父母日益邁,身心障礙者也因生理或心理因素提早老化,當父母病了、走了,誰來照顧這些老憨兒呢?
雖然長照2.0已經增建四百多社區日托中心,但不是每個角落能點燃燭光,而居家服務一天兩小時或日間服務也沒辦法滿足中高齡重度身心障礙者的全日照顧需求,更無法解除身障者家庭中家人一生的牽掛。
在屏東縣來義鄉大後部落的低收家庭,單親媽媽獨自扶養一對重度身心障礙姐弟,99年的某一天,73歲的媽媽被診斷出罹患罕見胰臟癌末期,心中唯一掛念的僅僅是這對身障姐弟將何處去?
迦南身心障礙養護院墾丁南灣行
根據99年衛福部統計處,當時台灣的住宿型身心障礙機構有158家,還剩3,085個空床位,但是當在尋求單位時,得到的答案都是「已滿床」、「不收四十歲以上的身障者」、還有「可以把他們帶下山過來評估嗎?」。當焦慮之時,屏東剛創立的身障機構接獲訊息後,主動到位處深山中的大後村進行訪視評估,後續安置收容身障姐弟,而其愛母於三個月後安心離世。
身障者因基因關係,平均35歲起就開始老化,一位45歲的身障者可能同等65歲的體能。而照顧植物人與老化身障者的成本比服務輕中度身障者還要沉重,政府設定身障機構的月費為新台幣21,000元,造成願意安置老化中高齡重度身心障礙者的單位不多。因此許多教養院設年齡上限,用「回歸家庭」為教養的目標,把老憨兒送回給年老的父母照顧,也無意識的製造了「憨老」困境。
迦南身心障礙養護院創辦人杜英吉醫師表示,「喜憨兒還小時很可愛,大家都願意幫助他們,但是當他們老了之後呢?很多人忘記憨兒也會變老,很少人會去關心他們。社會上常常有這種悲劇,很多父母想輕生會帶憨兒一起自殺,因為『我走了,你也無法在社會活下去了』,所以我就決定要來做這塊。」
憨兒農場
無依老憨兒沒有生產力、更沒生存能力,皆屬社會最底層弱勢的一群,如果沒有單位願意照顧,未來僅是一片黑,於是民國97年時,杜醫師與老婆、兒子在屏東縣內埔鄉成立了台灣最南端的住宿型身心障礙機構「迦南身心障礙養護院」,以「尊重生命,讓身心障礙者活得有尊嚴」為宗旨,專門收留清寒、失依的植物人與老憨兒,用心營造一個健康、樂活、安全生活的家。
迦南照顧的服務對象來自台灣各角落,平均年齡50歲,皆重度身心障礙者,九成以上是公費安置的清寒或無依身心障礙者。因為都收容別單位不要的個案,迦南服務的障別多元,除了智能障礙與肢體障礙,也有植物人、罕見疾病、腦性麻痺、視能障礙與多重障礙者,因此教保員以他們的功能,分成小組個別服務。
在迦南養護院中除了照顧憨兒們的生活起居外,每天更安排了各種不同的活動,從唱歌、跳舞、勞作到運動等規劃,就是為了延緩憨兒們的老化,也重視憨兒們的精神生活,打破以往大家對於養護院死氣沉沉的印象,在迦南的孩子們,每個都是充滿活力朝氣、笑容滿面。
而前幾年迦南更是開始推動「憨兒農場」,隨著季節種植各種不同的作物,像是荔枝、洛神花等,透過農務與綠色植物的療癒,不但減緩了許多憨兒們自虐或是互相傷害的行為外,這些年輕憨兒們勞動的成果,還能拿來義賣,幫幾位年紀更大的老憨兒籌措醫療經費,正向的循環讓迦南成為名符其實的「憨兒樂園」。
迦南身心障礙養護院
目前屏東有七間住宿型身心障礙機構,但是是唯一機構願意把部分床位改設能安置失能重癱專區,因此迦南是屏東唯一機構可以服務意識清醒的重癱者。在迦南,失能重癱者不是整天躺在床上面對天花板,他們每天會下床,坐在特製輪椅上,天氣好時可能會到戶外日光浴,有教保員朗讀書報雜誌給他們聽,或者在輪椅律動儀上執行被動式的體適能,每週也有職能治療師帶領感官刺激活動。
創辦人杜英吉在每天看診的空檔,也都會到養護院來看望憨兒們,陪著他們一起吃點心、一起唱歌,「很多人笑我傻醫生,好好的醫生這麼賺錢不做來做這個養護院,又收了一堆傻小孩,但是賺很多錢如果不開心又有什麼用呢?能幫助別人,我得到的是真正心靈的平靜跟喜樂,傻的是我,但聰明的也是我。」杜英吉笑笑地跟我們說,「我現在最大的心願,就是希望能有更多人一起投入,傳承這份愛心,一起來關心這個社會。」
在台南,財團法人吳修齊紀念雙親文教公益基金會在107年起把迦南列入關懷對象,除了贊助新院建設工程,也鼓勵購置提升工作效率與服務對象的生活品質的相關設備。憨兒農場增新了HONDA割草車,以前背著割草機需要花兩至三天來除五分地的草,現在有了割草車,在兩小時就可以輕鬆整平荔枝園。
針對重癱專區,因為長期臥床者怕濕疹,因此專區的寢室淘汰使用十多年前的定頻冷氣,更換成一級節能變頻空調,才能減輕長時間使用的負擔;另外也增設蒸氣洗衣機,專門洗感染衣物。今年淘汰了十多年前的洗澡床及消毒鍋,更新設備提升服務品質更完善。預計年底新院建設完成時,規劃增設水平律動床,讓長期臥床者可以有更舒適的體適能活動,身障者在離世前可以獲得 完善的照顧及關懷,我們努力讓每位服務對象能有尊嚴及安詳地度過餘生。
迦南現在也正在籌募新院區工程與設備經費,目前一共收容54名老憨兒,待新院區完竣後,明年預計將可以擴大容納至72名,這是屏東最老的耳鼻喉科醫生的心願,邀請大家一起關懷社會弱勢角落,讓愛發光。
↑臺東縣失智者關懷協會正面。
憶起幸福 臺東智協突破困境
本協會於98年11月21日成立【社團法人臺東縣失智者關懷協會】。目前會員共64人,主要組成分成三部分,一部份是失智者家屬,一部份是社工及照顧服務員,一部份是前兩者的親朋好友及志工。多位會員從事社區服務多年,在服務中發現有些失智長輩被不當照顧,甚或不知家中長輩已罹患失智症。為解決失智者無法得到適切照料的困境,社會大眾對失智患者及家屬與照護者對失智症有正確認識,提昇失智者及其照護者之生活品質,營造以個案為中心、家庭為單位、社區為基礎之失智症全人照護體系而成立「社團法人台東縣失智者關懷協會」。
全國各地的失智症相關協會均是由醫院或醫師成立:如天主教失智老人基金會是由耕辛醫院成立;台灣失智症協會是由一群台灣頂尖的醫生組成;台南熱蘭遮失智協會是由成大醫院成立:嘉義縣失智協會是由嘉義聖母醫院成立等等……。唯獨台東是由熱情的雜牌臭皮匠組成,因此先天不良後天失調,面臨不少的難阻,自成立以來可謂關關難過關關過。面臨的困境如下:
↑臺東縣失智者關懷協會外觀。
一、經費問題
1.沒有創業基金:由理事長洪庚甲獨自捐助632萬〈100-108年〉才得以營運至今。
2.預備金短缺:每年政府的方案補助大都要到7月才開始陸續撥款,因此每年1-6月的人員薪資及各項業務費都得籌款支應。所以方案接越多1-6月之籌款壓力就越沈重。
3.場地租用硬體設備負擔沈重:本協會於98年創設初始免費借用理事長洪庚甲自宅,到了102年1月1日起因業務漸增不敷使用,而租用現在場地。整修費約280萬均是向理事長洪庚甲借款支應,尚未償還。
↑臺東縣失智者關懷協教室。
二、業務困境
1.失智症患者及照顧者病識感不足:
失智症是腦部退化的疾病,簡單說,它最主要的病徵就是「記憶退化」。失智症一開始的症狀常常都是非常輕微而容易讓人忽視的,逐漸拖延的結果就是讓疾病進展到中、末期,這時才會漸漸的出現妄想、錯亂等會困擾家人的行為。事實上,大多數的患者都是在這個時期才被帶到醫院就診。然而,中到重度的失智症卻是對任何治療都反應比較不好的階段。因此錯失了黃金治療期。相對的邀請極早期的失智症患者參加認知訓練意願都不高。
2.失智症殘障手冊取得不易:
依衛福部統計處106年第1季資料顯示,台東縣領有失智症手冊者僅496人,而推估失智患者已接近2,600人(依失智症盛行率推估),僅20%失智症患者領取到失智症手冊。臺東地勢狹長,南北海岸線長達176公里,大都是山地地形幅地遼闊道路崎嶇不平交通不便,但殘障手冊評估醫院全台東縣只有馬偕醫院一家,核發失智症殘障手冊之評估必需單一門診長期持續看診方有機會。又因個資法得家屬帶看診,其難度可見一斑。於是經冗長的評估而錯失了黃金治療期。
↑臺東縣失智者關懷協會會談室。
3.政府目前推出的所有社區照顧服務計畫的服務對象,都必需取得殘障手冊,但是有80%的失智症患者沒有。本協會將之收案因而增加很大的經費壓力,又不得不為之,因為社區參與是非醫性預防失智退化有效的方式,每個受衛服部及縣政府委托的服務計畫都需要龐大的自籌經費。
4.在職人員培訓打帶跑,增加了業務執行的壓力:為了節約經費而精減人力,常常接了新的業務才開始徵人,一邊執行業務一邊在職訓練,增加了新進人員工作適應的壓力。
三、漸入佳境
感謝吳修齊紀念雙親文教公益基金會自107年起贊助100萬元,陸續於108年70萬元,109年50萬元,給予本會改善體質的契機,以往為維持財務平衡已屬不易,因此一些對失智長者有益的計畫均無人力及財力執行,如今在吳修齊紀念雙親文教公益基金會的贊助下,增聘了一位專任社工師〈非計畫補助〉專職規畫一系列公部門不會補助的計畫,我們有了讓失智長者動動手、動動腦的網室菜圃,雞舍。也成立辣媽高智爾球隊徵戰各方,並利用社會各界捐贈不被接受的二手衣,結合高雄實踐大學服裝設系,及台東拼布聚樂部,將二手衣改造成包包或其他用品。未來擬規畫香草園區,及健身俱樂部,讓失智長者怡情養性,陶冶身心、強身、健體。
↑臺東縣失智者關懷協會無障礙廁所。
四、營運概況
一、受衛生福利部委托辦理:
1.身心障礙日間式照顧太平布建站
2.家庭托顧:太平站、和平站、自強站。
二、長照2.0 C.D據點
1.失智據點:太平站、岩灣站
2.社區關懷C據點:馬蘭據點、南王據點、太平據點、美農據點
三、受台東縣政府委托辦理:
1.身障樂活:東海站