每年4月17日是世界血友病日,馬偕兒童醫院8日舉辦運動會活動,帶領血友病患者體驗運動樂趣,邀請前旅美棒球好手郭泓志(右2)擔任衛教大使。(中央社)
每週施打2次凝血因子 可預防關節出血、降低關節病變風險
記者陳柏翰∕台北報導
29歲曾姓男病友在嬰兒時期確診血友病,直到2、3年前開始接受每週施打2次凝血因子的預防性治療。以前親友都很擔心他身體狀況,連體育課都被安排在老師身邊休息;現在能夠很安心地從事他所熱愛的潛水活動。
血友病患者因體內凝血因子不足,可能導致受傷時發生血流不止、關節腫脹瘀青等狀況。在現今治療及科技的輔助下,血友病患者可以體驗和一般人無異的生活。
今年馬偕兒童醫院、高雄長庚紀念醫院、中山醫學大學附設醫院及林口長庚紀念醫院攜手台灣武田藥品,展開「電力無限 不斷電運動會」接力挑戰,共同帶領血友病病友實際體驗運動的樂趣。
馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師侯人尹表示,重度血友病病友關節出血率約為70~80%;然而,許多臨床試驗和研究已經證明,預防性治療可以預防關節出血和降低關節病變的風險。研究指出,接受預防治療的血友病兒童關節損傷風險約可降低6倍,還可降低中樞神經系統出血(顱內和脊髓血腫)的發生率。
為防止關節損傷,最好是在第一次關節出血發生之前就開始採取預防治療策略。侯人尹說,馬偕兒童醫院多年前開始進行血友病預防性治療;2019年長效治療藥物的出現,幫助病友減少注射負擔。
臨床觀察顯示,馬偕兒童醫院約有8成病友採取預防性治療策略,且大多數病友是從嬰兒時期就開始預防治療,因此到成年人時病情皆可以穩定控制。由於重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為1.5歲,3歲以後才進行預防性治療將增加發生關節病變的風險,因此儘早開始規律施打凝血因子十分重要。
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