罕病SMA用藥1劑4900萬 8月納健保

本報記者綜合報導 罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者會不斷退化,甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說,SMA基因治療藥預計8月起納入健保給付,一劑要價4900萬,預估一年有8名6個月以下病童受惠。 健保署副署長蔡淑鈴表示,SMA基因治療用藥擬自8月起納入健保給付,經共擬會議價後,一劑4900萬元。這是健保在罕病用藥部分首次把基因治療藥品納入給付。 目前這款SMA基因治療用藥通過的適應症為「6個月以下發病,且帶有基因突變」,預估一年有8名病童受惠。蔡淑鈴表示,其實仿單上的年齡更寬,但因價格昂貴,先從最有效的6個月以下小朋友開始給付,同時搜集真實世界資料,確認是否如仿單所述終生有效。 她說明,這款用藥問世至今才追蹤8年左右,現在還無法確定是否真的終生有效。將持續搜集台灣資料,並參考國際使用經驗,未來視財源慢慢放寬。 針對治療SMA藥品,另外1款脊椎注射用藥及1款口服用藥。蔡淑鈴說,這2款都屬於終生使用,均已納入健保給付,並擴增給付範圍至「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則須運動評估大於15」,若以國內SMA患者總數400多人推估,希望3款藥物加起來可讓一半的病人、約200人受益。 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是先天基因缺陷或突變導致脊髓前角運動神經元退化,隨著時間嚴重持續肌肉萎縮、無力,導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病。

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〈彩繪人生〉莊耀明傳承剪糖民俗技藝

學甲區公所退休財政課長莊耀明(右)從前任理事長莊秋情手中,接下學甲藝文推進會理事長印信。 (記者盧萍珊攝) 學甲區公所退休財政課長莊耀明,日前接下學甲藝文推進會理事長,對於傳統技藝十分重視的他表示,接下重責大任,除延續現有的各項藝文展覽與研習活動外,將辦理幾乎已失傳的剪糖民俗技藝體驗,將傳統民俗技藝發揚光大。 學甲藝文推進會日前召開第七屆第一次會員大會,會中改選第七屆理監事,由前學甲公所財政課長莊耀明當選理事長。莊耀明說,學甲藝文推進會成立至今十八年,設置學甲藝文展示館,提供藝術創作者展場,舉辦各項書法、美術、攝影、篆刻、陶藝、古物等藝文展覽二十多場次,農曆春節辦理寫春聯送春聯、中小學生藝能表演、文化造街、開辦台語文學、傳統文化及寺廟禮儀、中小學教師傳統文學以及兒童圍棋研習,舉辦兒童圍棋比賽。這些活動備受肯定,未來將會繼續推動,活絡學甲藝文。 莊耀明是全台少有的剪糖師傅,他表示,為讓農業社會廟會常見的剪糖技藝重現,將利用寒暑假辦理剪糖技藝體驗,由他傳授體驗,期將這項傳統民俗技藝發揚光大。 莊耀明提到,農業社會廟會常見的捏麵人、畫糖以及剪糖等,現今除捏麵人、畫糖人等偶爾見到,剪糖技藝已不復見;他曾利用公餘拜師習藝,並獲得老師傅傾囊相授,習得剪糖技藝,也利用學校校慶與各種集會到場展藝,將原汁原味與民眾分享,也深受小朋友喜愛。這項剪糖技藝隨著老師傅凋零,後繼又乏人,幾乎已失傳。 (記者盧萍珊)

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提高癌症防治率 中醫大新竹附醫成立精準檢驗中心

記者彭新茹∕新竹報導 中國醫藥大學新竹附設醫院成立精準健康暨免疫診斷檢驗中心,提早揪出癌症與心血管疾病的危險因子,提高癌症防治率。 檢驗科主任楊晶安指出,中心實驗室提供臨床醫師即時高敏感度的檢驗,例如游離癌DNA,循環癌細胞等等,輔以監控病人實體腫瘤的狀態,了解是否仍有殘餘微小腫瘤,尋找可能適用的標靶療法或免疫療法藥物,並預測病人可能對化療藥物產生的抗性,實現個人化精準醫療。 楊晶安說,1名60歲2期大腸癌病患治療追蹤時,抽血發現傳統癌腫瘤指數雖已降至參考值內,但偵測到多顆大腸癌釋放至血中的循環性癌細胞。透過加強治療方案,再追蹤1年後,病患血中循環性癌細胞數量顯著下降,影像學追蹤顯示癌病灶縮小。 另1名50歲患者沒有任何症狀,2年前員工健檢時發現心肌肥厚,到心臟科門診追蹤。在醫師建議,做了全外顯子定序檢查,發現有心肌蛋白基因突變,與晚發型肥厚性心肌病變相關,可能提高突發性暈厥或猝死的風險。因患者家中有心臟方面的病史,建議家人作抽血篩檢,目前病患持續追蹤並進行臨床處置。 檢驗科總技師林建佑表示,精準健康暨免疫診斷檢驗中心檢驗項目包含循環腫瘤細胞免疫監測、全外顯子定序、血液中游離癌基因監測、大腸癌化療藥物毒性基因檢測等。院內並設有精準醫學諮詢門診,提供兒童及成人自體發炎疾病及其他複雜性疾病之精準檢驗諮詢。

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〈中華學園〉成功的不二法門

台南市大光國小四年一班 ◎林冠妤 「要造出大海,必須先由小河川開始。」令我回想起那段學習油畫的時光…… 第一次來到教室,看到牆壁上掛了很多漂亮的油畫,桌上擺著看起來非常專業的小畫架,油畫老師很有氣質,身穿圍裙,圍裙的口袋裡放著許多著色用的畫具,和藹可親的油畫老師,對我們這幾個初學者很好,也不會有太高的要求。 原本以為上油畫課很輕鬆,但後來老師開始要求一些細節一定要畫好,一片小樹葉也一定要畫得有立體感,讓我備感壓力,一度想放棄,畫畫不是應該要輕鬆愉快嗎?我做不到老師要的要求,有些沮喪。 在想放棄時,媽媽和我說:「只要一直努力練習,而且能繼續堅持,就可以畫得很好啦!妳可以的。」在媽媽的鼓勵之下,所以我堅持了一年,畫不好再重新來過,努力練習不懈怠,從原本連構圖都不會的初學者,如今已能獨立完成一幅細膩的畫作,進步不少。現在的我,不但可以駕馭各種題材,也能調出各種層次的顏色,完成油畫作品對我來說,是輕而易舉的一件事。 「要怎麼收穫,先那麼栽。」努力與堅持下去,直到成功,便是成功的不二法門。

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〈中華學園〉玉米田中小男孩的狂想

台南一中 年十五班  ◎李昱賢 田中央,踩踏著溼漉漉的泥土,微風拂過髮梢,也搖盪著每株玉米,玉米珠透過葉與葉相互擊掌、擁抱,發出沙沙的笑聲。風止,我窺見一隻瓢蟲在枝幹間的縫隙穿梭飛舞,不一會兒,停在玉米株梢上。望向微亮著橘紅光彩的玉米梢頭,正向著西邊天際,這才驚覺日頭已然低垂,但此刻我正享受著與大自然的瓢蟲豔遇,早已不管夜幕悄然低垂,我渴望,渴望在足夠茁壯的某日,能有臺相機,紀錄當下令我為之動容的美景。 上高中後,我真的買了一臺功能還不錯的相機,雖說是二手商品,但機身的影像處理性能不算差,畫質良好:ISO大約在一百五十上下,與快門配合下。畫面明亮且細緻,多段的可調式光圈,使我在景深調控上如魚得水。這就是我自幼渴求的相機,不僅是我遊山玩水的伙伴,也是驅使我衷於發現、勇於探索的第三隻眼。 猶記高二某天夜裡,我帶著相機,到學校科教大樓頂樓設好腳架,如獵人定點守候著獵物般,欲在大氣層過濾掉太陽藍光的剎那,捕捉血月的丰姿。頂樓颳著冷風,冷冽一波一波地刺進肌窗,我輕著身子,細聽曲列間細碎而密集的撞擊聲,我想離開,但心中卻有股溫熱綁住我的雙腳。不知過了多久,我緩緩抬起頭,相機螢幕上的血月又圓又紅,驚喜之下,身上寒意瞬間消散。我調整光圈,使月球表面的玉兔浮現,紅色的月球,看上去有種說不清的邪惡與孤寂,我猛按快門。記錄下此生與血月的第一次邂逅,一種好似掀開一角神秘宇宙面紗的成就。 NASA每年都會發布宇宙探測的成果影像,那些夢幻且絢麗的照片,在我心頭供著。我輕撫著相機,童年的瓢蟲、玉米田、高中某夜裡的血月,一個個影像清晰浮現在腦海,我知道,自己盼望有一天,能記錄下自然最深層的樣貌,或是宇宙最神秘的影像,而這些盼望,均源自於一個玉米田中小男孩的狂想。

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22歲男車禍器捐 遺愛5人

中榮器官捐贈感恩追思音樂會,邀請器官捐贈家屬及受贈者體驗感恩滿滿的端午節儀式感。(記者陳金龍攝) 記者陳金龍∕台中報導 台中榮總舉辦「器官捐贈感恩追思音樂會」,由一群台中市開業醫師組成的薩克斯風樂團現場演奏拉開序幕,中榮準備祈福香包、除瘴洗穢的抹草皂,分送器捐家屬及受贈者,體驗感恩滿滿的端午節儀式感。 22歲少年劉彥佑的父母在他因車禍意外過世後,從不缺席中榮追思音樂會,更每年赴三總、北榮參加活動;媽媽說,工作狂的爸爸全年無休,只有在除夕夜還有參加器捐追思音樂會時才會放假休息。劉彥佑在民國106年2月時騎機車經過修路路段摔車,送醫急救2週仍沒有起色,媽媽主動提出器捐,捐出心臟、肝臟、胰臟及2顆腎臟,遺愛中榮、北榮、三軍總醫院的5名受贈者。 因為免疫性腎臟病變接受腹膜透析6年、血液透析2年的林椲桀,兵役體檢時發現腎功能異常,牙痛接受電腦斷層檢查,腎功能逐年惡化。他預備接受姊姊與太太捐贈的活體腎臟,接受檢查時竟發現一側腎臟有腫瘤。醫生說,雙側腎臟切除後必須追蹤觀察2年不可移植。屆滿2年後的110年,林接到器捐通知,卻在隔日因為本土疫情爆發,不可跨院取器官政策變動下,忍痛失格。 林椲桀111年重啟與太太的活腎移植評估,再次接到器捐通知。移植1年多以來準時回診、配合醫師照護,從洗腎束縛中解放。

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