總統賴清德(左)23日頒發罕見疾病貢獻獎給陳燕麟醫師,由陳燕麟的母親(右)代為領獎。(中央社)
記者王超群∕台北報導
罕見疾病基金會23日舉辦「罕見疾病貢獻獎及罕病學子特優成績頒獎典禮」,罹患肌肉萎縮症的醫師陳燕麟獲首屆「罕見疾病貢獻獎」。「罕病學子成績特優獎」則頒給遺傳性表皮分解性水泡症病友、營養師張文馨,「成績優異國中組」得主是Nemaline 線狀肌肉病變患者、15歲的連敏哲。
總統賴清德(左)頒發罕病學子成績特優獎座給獲獎者張文馨(右)。(中央社)
罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友、律師陳俊翰年初病逝,罕病基金會為紀念他對身障人權的倡議,設立「罕見疾病貢獻獎」。總統賴清德出席頒獎典禮致詞時表示,一個國家的偉大與否,在於文明程度,弱勢者則是指標,讓弱勢者同樣自在生活,是未來要繼續努力的目標。
首屆罕見疾病貢獻獎得主、三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟是肢帶型肌肉萎縮症患者,他投入基因檢測研究、發展分子病理實驗室,協助全國各醫院進行罕病診斷,開發罕見疾病可行檢測工具,為自己以及病友尋找解答。他錄製影片分享感言,表示這次的獎金將會成為罕病研究所計畫的啟動基金,讓善的循環繼續下去。
罕病基金會董事長、資歷超過30年的小兒科醫師蔡輔仁認為,如果一個國家可以把罕病病人照顧好,就是人性社會的高度進化。台灣走在正確的路上,在各界努力下,沒辦法說把罕病患者照顧得無微不至,但也已發光發亮,「尤其很多新生兒篩檢,台灣第2大概沒人敢說第1」。曾有人問他,會不會同情罕病患者?他則表示,每個罕病患者和照顧者都比他堅強,是不需要被同情的。