每次慶生都是最高興的,祈福讓所有的病童都平安健康地長大。
責任編輯/簡鈴穎 記者/葉進耀
「這是一個由大台南區重症兒童家長及社會各界善心人士共同號召成立的團體,我們有個簡單微小的共同心願,就是希望每個孩子都能夠平安健康地長大」,台南市重症兒童關懷協會理事長王吉利敘述協會成立原由。
南市重症兒童關懷協會理事長王吉利努力要讓所有孩子們都能平安健康長大。
重症兒童關懷協會於二0一四年成立,當時由十八個家有重症兒童的家庭共同發起,希望透過經驗分享、諮詢輔導與照護陪伴等方式,讓有相同情況的家長與孩子彼此互相關懷與幫助。
每個孩子都是我們最珍貴的寶貝!協會成員家庭背後個個有一段感人的故事。現在就讀高職的王嘉鳳三歲時被發現腹腔內有神經母細胞瘤,媽媽蔡雅惠回憶說:「當時我無法接受,常常難過地掉淚,孩子每一段化療、電療的過程,都在旁陪伴著…。」嘉鳳的病多次復發,每三個月就要化療一次,根本無法上學,學校也不敢收,只能在家自學。龐大醫療費用壓得全家喘不過氣,為照顧病童只能暫時放下工作、全心應付。蔡雅惠陪女兒化療期間,自己也罹患甲狀腺癌,她在開刀房開刀的同時,女兒也同時在醫院化療,當時她正處於人生最低潮,也曾一度出現負面想法,最後在家人鼓勵、陪伴下度過,重新站起來。
獎學金對重症兒家庭有非常大的鼓舞作用,協會今年發出五十多份。
蔡雅惠母女並肩努力與病魔奮戰不懈,攜手抗癌走過十五年,她們拚命的那股勁、堅定有力,連老天爺也被感動了,王嘉鳳今年十八歲,成為有史以來全球對抗神經母細胞瘤最久的案例。
蔡雅惠說,與病魔奮戰整個過程中,自己身邊出現有許多貴人,也有社會大眾幫忙,讓她更惜福感恩,成立協會能集中更多力量,幫助其他有類似遭遇的家庭;後來,蔡雅惠接任重症兒童關懷協會理事長,為社會作更多的回饋。籌備協會發起人之一許源昌也因為兒子在念幼稚園時發現罹患白血病,經過多次化療以及骨髓移植,病情才漸漸穩定下來,因為能體會相同病童家長的心情,積極奔走推動成立協會,協助家長經驗交流及對兒童的照顧,他是重要推手。
重症兒童關懷協會理事群合影。
重症兒童關懷協會年度最重要活動之一,就是辦病童及家長聯誼、旅遊,每年都會安排國內旅遊景點,大手牽小手出遊踏青,讓家庭輕鬆出遊的同時,也從聯誼中彼此分享照顧經驗及交流,並互相打氣加油;另外,有些家長經濟條件較好的,也會贊助活動大部分費用,透過活動大家的心緊密聯結,互相關心扶持。
王吉利接任第三屆理事長,妻子蔡雅惠於協會理事長任期結束後,交棒給他,繼續為大台南的重症兒童努力,王說,協會目前規劃服務重點,對內除了病童家長的關懷陪伴外,還包括重症兒童的醫療關懷、休閒娛樂、學習成長、獎學金發放及歲末關懷成果發表;對外則有三個大目標要努力,包括爭取蓋台南市兒童醫院、醫院專屬重症兒童化療重症區病房及重症兒童教育零拒絕。
重症兒童關懷協會監事群合影。
重症兒的受教育問題,一直是家長共同的難處,因幼兒園和國小常有排斥重症兒的態度,由於病童身體狀況不佳,校方都不願擔負他們在校安全風險,導致許多學校會公開或暗示拒絕重症兒入學,私校居多,公立學校也有少部分。王吉利期待能透過政策制定獲得協助解決,也希望喚起各界的重視,一起來關心重症兒的議題,並確保病童就學受教權。
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